Усыновление для вич инфицированных. Дом надежды

Новом Завете и в учении Церкви существует лишь одно понятие Царства Божия, предвосхищаемого христианским опытом и верой. Это предвосхищение и этот опыт возможны и в браке, и в безбрачии.

Специфически христианский брак заключается в преображении естественной взаимной любви мужа и жены: естественная любовь становится вечным союзом, не расторжимым даже смертью. Брак есть таинство, в котором осуществляется радость будущего Царства, брачный пир Агнца (Откр 19: 7-9), единство Христа и Церкви (Еф 5: 32). Не плотское удовлетворение, не социальное благополучие и даже не обеспечение потомства являются конечным смыслом брака, а предвосхищение вечной радости Царства Божия.

Но безбрачие и, в частности, монашеская жизнь находят в Священном Писании то же самое оправдание и тот же смысл. Сам Христос сказал, что «когда из мертвых воскреснут, тогда не будут не жениться, ни замуж выходить, но будут как ангелы на небесах» (Мк 12: 25). Этот евангельский текст не отрицает, что христианский брак, по образу Христа и Церкви, потеряет свою реальность в Царстве Божием, но указывает на то, что человеческие отношения не будут больше «плотяными». Эта «бесплотность» будущей вечной жизни и может предвосхищаться в монашестве, которое и почитается в православном предании как «ангельское житие».

«Есть скопцы, - говорит Христос, - которые из чрева матерного родились так... и есть скопцы, которые сделали сами себя скопцами для Царства Небесного» (Мф 19: 12). Бесчисленный собор святых и преподобных, вслед за Иоанном Предтечей, апостолом Павлом и «ста сорока четырьмя тысячами, искупленными от земли» (Откр 14: 3), угодили Богу безбрачием и монашеской жизнью.

В первые века христианства святые отцы и церковные писатели часто призывали к безбрачию и монашеству. В этом раннехристианском превозношении безбрачия, может быть, сыграла роль вновь осознанная очевидность несовместимости христианской этики с нравственной распущенностью Древнего мира: стать христианином означало выход из мира, разрыв со всеми его ценностями. Безбрачие было для многих самым наглядным и верным способом осуществить в личной жизни надмирный и эсхатологический порыв христианства. Но, несмотря на частое превозношение монашества как высшего христианского пути, древняя Церковь всегда сохраняла сознание положительной ценности брака. Она признала повсеместно, что брак есть Таинство, тогда как монашество признавалось таинством только некоторыми церковными писателями.

И брак, и монашество являются жизненными путями, в которых возвещаемое в Евангелии Царство Божие должно стать преобразующей силой, предвосхищающей явление последнего дня. Церковь благословляет как брак «во Христе», запечатленный Евхаристией, так и безбрачие во имя Христово, являющее образ «ангельской» жизни. Она отнюдь не поощряет ни брак, если он заключен только как временный договор или как удовлетворение плотских потребностей, ни безбрачие, основанное на эгоизме и самооборонительной безответственности.

Христианский брак предполагает жертвенность, семейную ответственность, зрелость тела и души. Так и христианское безбрачие невозможно без молитвы, поста, послушания, смирения, любви и подвига. Современная психология не впервые открыла факт, что безбрачие несовместимо с «нормальной» человеческой жизнью; между христианским пониманием человека и заключениями психоанализа есть только одна разница: они по-разному определяют норму человечности. Для христианства эта норма не в падшем эмпирическом человечестве, а в прославленном и преображенном Человеке, явленном во Христе, и эта норма достигается освященной веками монашеской дисциплиной и подвигом. При этих дисциплине и подвиге плотская чистота и безбрачие становятся возможным и радостным образом жизни. Без них безбрачное состояние не может быть ничем иным, как ненужным и противоестественным бременем.

Святые отцы знали - лучше иногда, чем многие современные психологи, - что человеческий инстинкт, влекущий его к любви и деторождению, не может быть выделен из всей совокупности человеческого образа жизни. Его нельзя упразднить, а можно только преобразить и очистить, превращая его в любовь к Богу и ближнему, через молитву, пост и послушание.

Трагедия современного католичества, в связи с вопросом о женатом священстве, заключается как раз в том, что целибат остается обязательным, тогда как вся духовная дисциплина, дававшая ему весь его смысл, целиком отбрасывается. Ежедневное исполнение литургического круга («бревиарий»), ежедневное служение мессы, особая, «священническая» духовность, изолирующая священника от мира, соблюдение постов - все это отброшено. Ежедневная жизнь священника ничем не отличается - ни в еде, ни в питье, ни в форме заработка, ни в молитвенной дисциплине - от жизни рядового мирянина. Пастырская ответственность все больше определяется как включение в борьбу за социальные, политические и, вообще, «мирские» ценности. Все это делается из самых добрых чувств и намерений, но, очевидно, исключает традиционное католическое представление о священстве и связанные с ним духовные ценности.

Но в православии целибат, практикуемый ради карьерных соображений - как ступень к епископству, - был и есть еще большая духовная опасность. Предание Церкви единодушно утверждает, что подлинное безбрачие и чистота достижимы только в рамках монастырского устава. Только отдельные, особо сильные личности способны осуществить монашеский идеал, живя в миру, да и то при условии, что они обладают самой высшей и трудной из добродетелей - смирением.

Утверждая нормальность женатого священства, Православная Церковь всегда признавала монашество как высочайшее свидетельство о силе Царства Божия в человеческой жизни. Вслед за ветхозаветными пророками и мучениками («мартирами» - «свидетелями») раннего христианства монашество всегда понималось как победа человека над злом, как освобождение его от рабства плоти, как высшее служение Богу. Являя образ светящейся, радостной, осмысленной жизни, служа Богу и людям, святые монахи были живыми свидетелями того, что Царство Божие действительно наступило. Именно им удавалось показать, что в христианстве заключена тайна мира, не только лучшего, но поистине нового, радикально иного. Истинное монашество есть, может быть, как раз то служение, в котором - больше, чем в чем-либо другом, - нуждается современный мир.

Перед каждым православным человеком в определенный момент встает вопрос, какой путь выбрать: семейной жизни или монашества? О том, как его разрешить и каковы эти пути, говорил преподобный Паисий Святогорец, чьи наставления представлены вашему вниманию в этой статье.

Худ. Владимир Егорович Маковский

Каждый человек, достигнув определенного возраста, оказывается на жизненном распутье и, порой, не знает, что ему выбрать: путь семейной жизни или монашества. Старец Паисий Святогорец старался помочь таким людям и напоминал, что в первую очередь необходимо для самого себя понять, каково предназначение человека. По его словам, всегда нужно помнить, что смысл жизни состоит в том, чтобы достичь Царствия Небесного, куда ведут два благословенных Богом пути. Оба эти пути разные, но ведут к одной цели. Самое главное, чтобы идущий по одной дорожке не осуждал того, кто идет по другой. Сами по себе монашество или семейная жизнь не делают человека святым, наследником вожделенного рая. На обоих этих путях встречаются свои горечи и беды. Только личное любочестие и усердное стремление подвизаться добрым подвигом освящают монаха либо семьянина. Отец Паисий говорил: «Ему хочется вступить в брак? Пусть женится, но с усердием постарается стать добрым главой семьи и жить свято. Ему хочется принять монашество? Пусть уходит в монахи, но усердно старается стать монахом хорошим» .

«Смысл жизни состоит в том, чтобы достичь Царствия Небесного, куда ведут два благословенных Богом пути. Оба эти пути разные, но ведут к одной цели».

Человеку, идущему в монастырь, следует убедиться, что желания его исключительно направлены на то, чтобы послужить Богу, а не удовлетворить собственным эгоистичным мыслям, навеянным гордостью. Ибо если он не создал семью из-за того, что в молодости предавался плотским страстям, а теперь, устав от разнузданной жизни, поспешно становится монахом, весьма сомнительно, что в монастыре такой человек сможет заполнить пустоту своего сердца.

Главное, чтобы молодые люди делали свой выбор решительно и не имели в себе гордости и эгоизма. Потому что иногда молодежь считает себя какой-то особенной и бережет себя для чего-то исключительного, не такого, как у всех. «Можно подумать, что они золотые и боятся, что их - словно простую железку - используют в железобетонной конструкции» , - говорил старец.

Некоторые боятся сделать выбор, потому что считают нынешнее время тяжелым. Старец на это говорил, что данная позиция неправильна, потому что если имеешь доверие ко Христу, то ничего не страшно.

«Молодым людям нужно постараться избежать поверхностной восторженности от монашества или семейной жизни»

Не стоит забывать, что время юности летит чрезвычайно быстро. Поэтому молодым людям лучше не стоять в нерешительности на распутье, а выбирать бракили монашество в соответствии со своими призванием, расположением и склонностями, не откладывая решение на потом. Чем человек становится старше, тем сложнее ему сделать выбор, особенно после тридцати лет, когда характер уже сформировался, а жизненный опыт заставляет действовать с оглядкой на трудности, которые сопутствуют обоим путям, в то время как молодые люди умеют отчасти закрывать на них глаза. Однако знание трудностей и скорбей, которые встречаются на обоих этих путях, необходимо, ибо оно может помочь избежать поверхностной восторженности как от монашества, так и от семейной жизни. Итак, каковы эти пути?

Монашеский путь

Монашество - это особый благодатный путь, на который человека призывает сам Бог.Старец Паисий много писал о том, в чем заключается глубокий смысл монашества в Православной Церкви. Монах уходит далеко-далеко от мира, потому что он любит мир и хочет помочь ему своей молитвой. Он уходит оттуда, где его молитве может что-то помешать, и идет туда, где сможет совершать молитву чистую и непрестанную за весь мир. Если человек мирской, оказывая кому-то благодеяние, помогает пачкой крупы или парой сапог, то монах своим непрестанным молитвенным стоянием оказывает материальную помощь всему миру, так как Благой Бог по его смиренной молитве дает нуждающимся пропитание. Великий постриг. 1898, худ. Нестеров Михаил Некоторые утверждают, что монахи -лентяи и нечего не делают, не приносят пользы миру. Но старец напоминал, что еще до того, как стать монахами, они уходят из мира, раздавая нуждающимся свое мирское имущество, которое им больше не нужно. Таким образом, они приносят огромную пользу тем, кто нуждается, живя в миру.

«Молодому человеку или девушке перед вступлением в монастырь необходимо внутренне повзрослеть»

Тому, кто выбрал путь монашества, важно до конца овладеть своим сердцем, чтобы в нем не было каких-либо чувств к какой-либо девушке (юноше). То есть, избирая монашество, молодой человек или девушка не должны иметь ни капли сомнения. При этом необходимо отличать сердечные чувства, присутствие которых закрывает вход в монастырь, от обычной плотской брани, которая не является препятствием к вступлению на монашеский путь.

Послушнику необходимо забыть мир и все мирское. Для этого он будет обязан избегать встреч с людьми мирскими, с посетителями и родственниками.

Молодому человеку или девушке перед вступлением в монастырь необходимо внутренне повзрослеть. Потому что каждый монах (или монахиня) призывается к тому, чтобы иметь отеческую любовь к приходящим за советом из мира. Также необходимо быть внимательными к младшим монахам (монахиням). Это важно, потому как монах не повзрослевший всегда будет требовать заботы о себе, а заботиться об окружающих, как ему и полагается, не станет.
Духовное окормление, худ. Навозов Василий Иванович После поступления в монастырь новоначальному послушнику, а впоследствии и иноку, не следует обольщаться тем, что он меняется внешне. Особоевнимание он должен уделить своему внутреннему изменению - преображению. В этом отношении поучительными являются слова старца Паисия о самом себе: «Величайший мой враг - возношение монашеским званием. Горе монаху, который только меняет имя , и затем не обретает безмолвия, и вообще начинает воображать о себе такие вещи, которых нет в действительности» .

В отличие от христиан в миру, монашествующие обязаны творить молитву непрестанно. Каждое искушение от диавола инок должен использовать как повод для молитвы. Необходимо молиться о том, чтобы Господь помог победить страсти.

«Жизнь монаха есть жертва. Это суть монашества»

Поскольку у монаха нет мирских обязанностей, он обязан развивать в себе великую жертвенность. Он всегда и везде должен быть готов принести себя в жертву во имя Христа. Старец Паисий часто повторял в своих беседах, что жизнь монаха есть жертва. Это суть монашества. Монах должен, принимая постриг, решиться на смерть. Тогда в трудную минуту инок и со страхом справится, и от Христа не отречется, и легко отдаст себя на мучения. В этом смысле монах должен быть всегда готов к мученичеству.

Путь семейной жизни

Если же молодой человек принял решение жениться, то ему предстоит непростое дело - выбор невесты. Отец Паисий давал юношам советы, на что, прежде всего, необходимо обращать внимание, выбирая спутницу жизни.

По словам старца, самое главное, чтобы девушка, будущая жена, была по сердцу. Кроме того, хорошо, чтобы она обладала такими качествами, как простота, смирение, надежность, мужество, чтобы имела страх Божий.
Венчание в православной церкви, худ. Андрей Карташов. Говоря о характере будущей невесты, отец Паисий замечал, что молодому человеку не стоит искать себе вторую половинку с таким же характером, как у него. Лучше, когда у невесты склад, нрав и характер отличаются. Потому что разные характеры будущих мужа и жены дополняют друг друга, из чего и складывается семейное счастье. Например, муж решительный, а жена нет. В таком случае муж будет принимать решения в экстремальной ситуации и поможет жене преодолеть ее неуместную рассудительность, а жена во время опасности сможет «затормозить» неосторожную пылкость мужа. Таким образом, семья всегда будет оставаться крепкой. Старец приводил такой наглядный пример: «В автомобиле необходимы обе педали: и газ, и тормоз, чтобы вовремя остановиться. Если бы у машины был один тормоз, она не двинулась бы с места, а если бы у нее имелся только акселератор, то она не могла бы остановиться» . Кроме того, разница в характерах супругов дает возможность детям находиться в состоянии равновесия: строгость отца держит детей в узде, а доброта матери помогает им свободно развиваться. Поэтому ни жениху, ни невесте ни в коем случае не надо ломать свой характер - просто его надо начать правильно использовать, так, чтобы он приносил пользу семье.

«Самое главное, чтобы девушка, будущая жена, была по сердцу»

Старец Паисий настаивал на том, что период между предложением и венчанием не должен быть слишком долгим. В это время необходимо сохранить девство и целомудренное отношение друг к другу. Очень важно этому учиться с самого начала, тогда будет возможно избегать многих болезненных моментов во взаимоотношениях в дальнейшей семейной жизни.

Нет на земле вещи сложнее, чем человеческие взаимоотношения. А взаимоотношения между мужем и женой вдвойне сложны.Мужу и жене необходимо усвоить и явить в своей жизни все те добродетели, которыенеобходимы всем православным христианам. В основании жизни супругов, в сердцевине их взаимоотношений, всегда должны быть: любовь и смирение, духовное благородство, жертвенность, терпение, которое начинается с любви и боли за близкого человека, постоянное возделывание добрых, кротких помыслов. Терпение нужно, чтобы терпеть причуды друг друга и хранить семью от распада. Смирение - чтобы быть снисходительными к недостаткам и немощам супруга. Хорошо, когда у супругов есть, как выражался старец, «добрая ссора», то есть когда супруги постоянно стремятся перехватить обязанности друг друга, больше потрудиться, чтобы другой мог больше отдохнуть. Когда у старца спрашивали, кто в семье должен заниматьсядомашними делами, он отвечал: «Кто успевает первым, тот приобретает... » .
Худ. Панов Эдуард. Также очень способствует доброй атмосфере в семье ежедневное чтение и знание Евангелия и стремление воплотить его в семейной жизни.

Муж должен любить жену. Эта любовь должна быть такой сильной и полной, чтобы она могла переливаться через край и передаваться всем окружающим. Жена же, в свою очередь, обязана чтить мужа. Это почтение даже должно переходить в некое благоговение, как перед святыней. Потому что для любой жены муж является святыней. Жене ни в коем случае не следует перечить мужу, потому что это развязный нрав, недостойный истинной христианки.Если супруги имеют такие глубокие чувства любви друг к другу, то они чувствуют близость даже на расстоянии. А если таких чувств нет, то они будут далеки друг от друга, даже находясь рядом.Однако, старец Паисий предостерегает всех супругов, что любить мужа или жену нельзя больше Бога. Такая искаженная любовь приводит к разводам. Люди не понимают, почему сначала они жили душа в душу, а потом их отношения резко разладились, и ничего не остается, кроме как развестись.

Так же причиной развода нередко становится измена одного из супругов. Однако в таких случаях старец уговаривал пострадавшую сторону изо всех сил терпеть, молиться,насколько возможно, вести себя по-доброму с тем, кто изменил, и до развода не доводить, потому что предельная любовь, терпение, сострадание потерпевшей стороны возвращают виновного на добрый путь, так как его(или ее) сердце размягчается, видя такую преданность.

Об измене старец Паисий говорит то же самое, что о несправедливости. То есть, что к ней следует относиться духовно. Супруг(или супруга) в любой ситуации не должен говорить: «Я прав». Супруги, даже будучи правыми, не имеют права быть правыми. Они всегда должны стремиться доставить покой другому.

Рождение детей - это благословение Божие. Поэтому не стоит строить своих планов, а лучше всего возложить проблему деторождения на Бога. Сейчас немало семей подвергается такому испытанию, как бесплодие. Старец считал, что причин этому может быть много. Иногда бесплодие постигает тех женщин, которые, когда у нихбыло здоровье, чтобы рожать, привередничали и не хотели замуж. А выйдя замуж уже в преклонном возрасте, не могли зачать и родить ребенка. Но не всегдабесплодие является последствием греховной, неправильной жизни. У Господа для каждого человека приготовлен свой план спасения. Поэтому Бог кому-то сразу дает ребеночка, а кому-то медлит дать. На все Воля Божия. «Супруги всегда должны быть готовы принять в свою жизнь волю Божию. Бог не оставляет человека, который с доверием вручает себя Ему» . Супружеская пара к тому, что у нее нет детей, должна относиться с большим смирением, потому что Бог, «видя, что у супругов, испытывающих трудности в связи с рождением детей, есть смирение, ...может не только дать им ребенка, но и сделать их многодетными» .

«Муж должен любить жену. Эта любовь должна быть такой сильной и полной, чтобы она могла переливаться через край и передаваться всем окружающим»

Тем, у кого своих детей нет, надо, например, помогать какому-нибудь нуждающемуся в помощи ребенку, когда появляется возможность. Старец очень жалел бездетных женщин, потому что любовь, которую Господь заложил в их сердца, не находит себе выхода. Он учил, что надо извлекать духовную пользу из сложившейся ситуации. Например, заняться благотворительностью, помогать тем, кто в нужде. Женское сердце обязательно должно направлять любовь, которая в него заложена, на какое-то дело.

И вообще в семье нужно довольствоваться малым и оказывать милостыню нуждающимся. Старец Паисий говорил: «Подавая милостыню тем, кто испытывает нужду, человек помогает и самому себе, и своей семье» .

Кроме того, ежедневно в семье должно совершаться молитвенное правило. Родителям хорошо хоть какое-то время молиться вместе. Детям тоже необходимо присутствовать на молитве, но давить на них не следует - продолжительность детской молитвы зависит от возраста. В семье очень важно всем вместе садиться за стол, перед едой обязательно надо читать молитву. Если же у супругов разное духовное развитие, им следует подстраиваться друг под друга и вместе стремиться к совершенству с рассуждением.

Сам отец Паисий именно молитвой больше всего помогал людям, и семейным, и монашествующим, но вместе с тем и наставлял приходящих к нему. И слова преподобного старца оказывают огромную помощь многим людям по сей день.
Паисий Святогорец, старец. Свидетельство паломников. М.: Издательство Сретенского монастыря, 2011. - С. 81.

Паисий Святогорец, старец. Слово о родителях и их обязанностях. М.: Святая Гора, 2011. - С. 14.

Там же. - С. 15.

Паисий Святогорец, старец. Слова. Т. IV. Семейная жизнь. М.: Святая Гора, 2001. - С. 165.

2 июля 2013 года президент подписал закон о внесении изменений в отдельные законодательные акты по вопросам устройства детей-сирот. Закон перекроил правила усыновления и опекунства. Согласно новому закону, взять ребенка на воспитание не смогут здоровые люди, если они зарегистрированы в одной квартире с больными.

К закону приложен список заболеваний, он касается как самих опекунов и усыновителей, так и делящих с ними жилплощадь. Наряду с болезнями, передающимися бытовым путем, в нем упомянуты гепатиты B и С и ВИЧ, хотя уже общеизвестно, что эти вирусы не передаются через обычные социальные контакты. То есть, родитель, уже взявший на воспитание ребенка с гепатитом С или ВИЧ, не сможет взять второго больного, и даже здорового ребенка, потому что первый будет признан «препятствующим усыновлению».

Комментируют специалисты по проблеме усыновления.

Абсурд вышел за рамки

Людмила Петрановская, педагог-психолог, специалист по семейному устройству, лауреат Премии Президента РФ в области образования:

На самом деле никаких приличных слов по поводу этого закона в голову не приходит.

Когда шло обсуждения закона, говорилось, наоборот, о том, чтобы из списка заболеваний, на основании которых отказывают в приеме ребенка, были убраны те, которые не передаются бытовым путем, например, гепатит С или . Потому что абсурдно, когда человек с гепатитом С не может взять даже ребенка с тем же диагнозом.

В результате ситуацию еще более ужесточили, а абсурд вышел за все рамки. Теперь если любой член семьи имеет диагноз из списка, утвержденного в законе, это становится преградой для того, чтобы в семье появился еще один приемный ребенок. При этом в детских домах ВИЧ-инфицированные дети, дети с гепатитом В и С живут рядом со здоровыми, и это правильно. Непостижимо, почему они точно так же не могут жить в семье, в условиях большего внимания взрослых к их безопасности и здоровью.

Я знаю очень много семей, в которых благополучно воспитываются ВИЧ-инфицированные и здоровые дети. Однажды взяв ребенка с пугающим диагнозом и убедившись, что ничего особо страшного нет, семьи решаются помочь и второму, и третьему малышу из детдома. Теперь же любая семья, которая берет ребенка с диагнозом из списка, должна понимать, что это ее последний . Больше им взять уже не позволят.

Да и этого ребенка взять будет очень сложно, особенно если в семье уже есть дети. Уже сейчас семьи сталкиваются с требованиями, например, обязательно иметь для такого ребенка отдельную комнату. Хотя в детских домах речи об отдельных комнатах, понятное дело, не идет.

Результатом закона станет то, что детей станут брать в семьи еще меньше. На фоне того, что у нас все последние годы и так падает семейное устройство.

У этого закона явно нет никакой разумной цели. Просто перестраховка, патологическое стремление контролировать и запрещать все, что можно и нельзя, свойственное нашему государству. С сиротами работает огромное количество ведомств, деятельность которых не согласована. Нет никакой целенаправленной работы. Каждый хочет обеспечить безопасность детей, притом так, как он понимает эту безопасность в меру своего непрофессионализма. Даже не столько детей, сколько себя. На всякий случай. Как бы чего не вышло. А значит - нужно побольше барьеров.

Ограничения для приемных родителей по здоровью должны быть основаны на здравом смысле, на предотвращении реальных угроз. Да, нельзя отдавать ребенка в семью, где кто-то болен открытой формой туберкулеза или психически нездоров.

Но почему человек работающий, нормально живущий, функционально здоровый, не представляющий угрозы для окружающих не может взять ребенка, даже с тем же диагнозом, что у него самого? Ведь он лучше знает, как жить с этой болезнью, и сможет научить ребенка. Он не боится диагноза, а значит, шанс обрести семью у ребенка выше. И уж тем более непонятно, почему имея одного такого приемного ребенка, нельзя взять в семью другого? Ситуация за гранью здравого смысла.

Общество не ушло от заблуждений

Елена Альшанская, президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»:

В начале года, в рамках общих поправок, которые должны были облегчить жизнь усыновителям, Семейный кодекс дополнили статьей 127 в новой редакции. В ней обговорили, что усыновители не могут сами иметь и не могут проживать в жилом помещении с лицами, страдающими заболеваниями, представляющими опасность для окружающих.

Перечень этих заболеваний уточняется правительством. На сегодня определен лишь перечень инфекционных заболеваний, представляющих опасность для окружающих. Именно его уже сейчас начали использовать в органах опеки и попечительства. В этом перечне есть ВИЧ и гепатит С.

В итоге это сильно усложнило жизнь и тех, кто хочет взять детей в семью, и, естественно, самих детей, у которых еще уменьшились и без того маленькие шансы в семью попасть.

Когда шла разработка данных дополнений к закону, мы с юристом фонда принимали в ней участие, и были чуть ли не единственными, кто возражал против них, понимая, насколько все это ударит по приемным родителям. Начиная с тех, кто уже взял ребенка ВИЧ-инфицированного или с гепатитом С. Получается, они не смогут взять следующего ребенка. И я знаю такие семьи, в которых уже воспитывался ВИЧ-инфицированный ребенок, и они готовы были взять еще детей.

История, связанная с ВИЧ-инфицированных в России, странна, учитывая, что с медицинской точки зрения вероятность заразиться этой болезнью у тех, кто живет рядом, такая же минимальная, как и у тех, кто не живет рядом с людьми, имеющими соответствующие диагнозы.

То есть данная законодательная мера связана с общей дремучестью, неприятием больных людей и с огромным количеством мифов, которые процветают в нашей стране.

Когда мы только начали помогать детям-отказникам, в том числе в одном Доме ребенка, где были ВИЧ-инфицированные дети, там весь персонал работал в резиновых перчатках. С детьми просто боялись общаться по-человечески… Дети жили там, и единственные взрослые, которых они в своей жизни видели рядом, с ними контактировали в перчатках и старались делать это как можно меньше. И это - в медицинском учреждении!

К сожалению, от таких заблуждений общество далеко не ушло.

Все надеялись, что принятый законопроект упростит жизнь усыновителей, облегчит процедуру. В итоге жизнь приемных родителей еще более усложнилась. Теперь нужно, как-то доказать, что на одной территории не проживает лиц, страдающих опасными заболеваниями, по факту это приводит к тому, что опека требует, чтобы все проживающие на территории приемного родителя проходили обследования, чего раньше не было. Это настолько кардинальное усложнение процедуры, что оно не стоит всех принятых упрощений.

Жизнь приемных родителей усложнилась

Елена Фортуна - главный редактор журнала «Родные люди» для приемных родителей и тех, кто собирается стать ими, мама шести приемный детей:

На самом деле в этом законом много нестыковок и непонятностей. В нашей семье из недавно взятых детей у двоих - ВИЧ плюс. Получается, что мы уже никого больше не сможем взять. Хотя это очень странно. Ведь ВИЧ-инфицированные дети живут вместе с другими нашими детьми, у которых нет такого диагноза. И ни для кого эта ситуация опасности не представляет. Почему же нельзя будет взять еще одного ребенка?

А если речь о ВИЧ-инфицированном брате и не инфицированной сестре из детского дома? А если в семье усыновленный ребенок с таким диагнозом и ребенок, который находится под и диагноза не имеет, получается, родители не смогут усыновить его из-под опеки?

Получается, что даже если в семье есть ребенок с диагнозом ВИЧ-плюс, другого с таким же диагнозом к нему взять уже нельзя.

То есть столько вопросов возникает с этим законом, и хотелось бы надеяться на то, что его пересмотрят в ближайшее время или хотя бы уточнят какие-то моменты.

И раньше ВИЧ-инфицированным людям усыновлять детей было нельзя. Вместе с тем, они могли бы взять в семью детей с таким же диагнозом, ведь они уже умеют с ним жить, знают, как справляться с той или иной ситуацией. Теперь этот путь для них закрыт окончательно.

Еще такой момент: редко ВИЧ-инфицированного ребенка в семью возьмут неопытные приемные родители, впервые вставшие на этот путь. Только набравшись опыта, они решаются взять ребенка и с таким диагнозом. Теперь путь для них закрыт.

Странная ситуация. Вроде бы, наоборот, надо поощрять людей, которые берут детей со сложными диагнозами. На самом деле, это непростой шаг именно в психологическом смысле. С медицинской точки зрения, если ребенок получает необходимую терапию бесплатно, он живет полноценной жизнью.

Но социальная составляющая этого диагноза такова, что иногда сложно переступить стереотипы, мифы, сложившиеся по поводу заболевания в обществе. И нужно пытаться перевоспитывать общество, говорить, что такой ребенок не опасен, и хорошо, что люди берут детей с подобным диагнозом.

Закон же выполняет абсолютно противоположную задачу. И детей, соответственно, брать будут меньше. Понимая, что после ВИЧ-инфицированного ребенка в приемной семье детей больше не будет.

В очередной раз нам пообещали облегчить жизнь приемных родителей и в очередной раз поставили нам палки в колеса.

Закон о запрете усыновлять в семьи, где есть ВИЧ+, основан на некомпетентном представлении о болезни

клирик храма Спаса Нерукотворного на Сетуне при Кунцевском кладбище, коррекционный психолог, сурдопсихолог священник Петр Коломейцев:

Этот закон мне кажется странным, он базируется на бытовом представлении о ВИЧ-инфекции. Вот, «опасно – значит нельзя». Он совершенно неоправданный.

В моей практике был случай: одна семья – старший ребенок ВИЧ-инфицирован, младший здоров. И вот они мне рассказывают, что никуда старшего ребенка «не прогоняют», держат дома. Они выделили отдельную посуду, шкафчик для этой посуды, постельное белье. Спрашиваешь их: «А почему?» Отвечают, что, с одной стороны, его оставили дома, но принимают меры, чтобы не заболеть. Я объяснил им, что единственный теоретически опасный предмет – это бритвенный станок, но, как правило, этот предмет индивидуальный, им и так никто не пользуется. Они говорят: «А он вообще не бреется».

Они были страшно удивлены тем, что все их меры не только бессмысленны, но и унижают человека, держат его в каком-то страхе. И еще я им сказал, что те, кто может быть опасен для него – это они сами, когда у них простуда. Мы для таких людей можем представлять угрозу, потому что у них ослабленный иммунитет. Но они-то для нас никакой угрозы не несут.

Поэтому закон основан на дремучих представлениях, как у этих родителей, это - следствие некомпетентности. Этот закон поможет подогреть такие неправильные представления. Это еще один сигнал к тому, что ВИЧ-инфицированные – люди, которых нельзя принимать.

Я помню, как один ветеран войны возмущался акцией, в которой наркоманам бесплатно раздавали шприцы. Он говорил: «Почему я, ветеран, должен платить, а он, наркоман, - не должен?» Ему объясняют: потому что наркоман может забыть и бросить его в песочнице, и ваш внук может заболеть, ведь выдают их на обмен, забирают старые шприцы.Но люди не понимают, что в рамках этой акции заботятся больше о здоровых, чем о каких-то привилегиях для больных. Есть ведь представления, что на этих людей тратят слишком много денег.

Я слышал мнение, что давно пора перестать их лечить – пусть бы все умерли, и остались одни «хорошие люди». На полном серьезе! А чем виноват ребенок, что он родился и был инфицирован при рождении, почему он должен умереть?

И еще многие не представляют себе разницу между ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом. Что можно быть инфицированным, но не болеть, и при нормальном уровне жизни, соблюдении правил человек может не заболеть.

Может быть, в свое время с пропагандой переборщили. Потому что напугать напугали, но пользы от этого никакой. Тех, кого это должно пугать, оно не пугает, зато обыватель теперь боится страшно!

И, конечно, такой закон подливает масла в огонь этих страхов.

Например, я знаю, был случай: детский садик сделали со специальным уходом для таких деток. Так все родители здоровых детей потребовали, чтобы для них было все отдельно. Вот такое отторжение этих людей. Хотя, повторюсь, если и говорить об опасности, то это здоровые дети могут представлять опасность для ВИЧ-инфицированных вследствие того, что у последних – сниженный иммунитет, и даже легкие инфекции могут протекать у них более сложно.

Подготовили Оксана Головко, Ирина Якушева

Министерство просвещения хочет разрешить россиянам, зараженным ВИЧ-инфекцией или гепатитом С, усыновлять детей, длительное время проживающих вместе с ними. На данный момент соответствующий законопроект, выложенный на портале правовой информации, проходит независимую антикоррупционную экспертизу.

Ведомство хочет внести поправки в статью 127 Семейного кодекса России. Существующее законодательство запрещает людям с определенными заболеваниями усыновлять детей, брать их под опеку в приемную или патронатную семью. Помимо ВИЧ и гепатита С, в перечень этих заболеваний входит онкология, туберкулез, наркомания и психические расстройства.

Законопроект предусматривает, что суд сможет встать на сторону человека, инфицированного ВИЧ или гепатитом C, «в силу уже сложившихся семейных отношений с ребенком, а также с учетом интересов усыновляемого ребенка и заслуживающих внимания обстоятельств».

К реформе шли восемь лет

Среди оснований, по которым министерство хочет внести изменения в Семейный кодекс, — постановление Конституционного суда России от 20 июня 2018 года. Напомним, что тогда КС признал незаконным запрет на усыновление детей, долго проживающих с людьми, имеющими ВИЧ или гепатит С.

Такое решение суд принял, рассмотрев жалобу семейной пары из Подмосковья. C 2010 года они планировали завести ребенка. Однако в 2012 году у женщины случился выкидыш — тогда же она подхватила в больнице ВИЧ и гепатит С.

Желанного супругами ребенка в 2015 году родила ее сестра — с помощью искусственной инсеминации. Биологическая мать официально отказалась от родительских прав в пользу родственников.

Тем не менее, в 2017 году Верховный суд отказал жителям Подмосковья в опеке над ребенком, сославшись на заболевание матери. Супруги подали жалобу в Конституционный суд. В ней они указали, что ВИЧ-инфекция не передается бытовым путем. Кроме того, за время совместной жизни ни муж, ни ребенок не были инфицированы женщиной.

В итоге КС признал неконституционным отказ в усыновлении детей людьми с положительным ВИЧ-статусом. Суд посчитал, что приоритетом в вопросе опеки должно быть «наилучшее обеспечение интересов ребенка и его потребности в любви». КС также отметил, что мировое сообщество не считает ВИЧ-инфекцию угрозой для здоровья населения.

Отметим, прецедент по этому вопросу был создан еще в 2010 году. Тогда Верховный суд Татарстана признал незаконным отказ ВИЧ-инфицированной россиянке Светлане Изамбаевой в усыновлении ее 10-летнего брата. Женщина добивалась справедливости в течение 9 месяцев — за это время ребенок успел пожить в чужой семье и вновь вернуться в детский дом.

«Он столько вытерпел и в приемной семье, и в детдоме, и сейчас хочется все восполнить, показать ему, как действительно должна жить настоящая любящая семья», — комментировала решение суда Изамбаева.

«Таких людей много»

Исполнительный директор фонда «СПИД-Центр» считает, что Минпросвещения вносит поправки в Семейный кодекс в силу уже накопившихся прецедентов, когда россиянам с положительным ВИЧ-статусом разрешали усыновлять ребенка.

«Например, та же Светлана Изамбаева. Я бы назвал это предложение первым шагом — в данной формулировке проще объяснить общественности необходимость реформы. Но этот шаг не должен стать последним. Эта мера хорошая, но все-таки полумера», — заявил он «Газете.Ru».

С ним соглашается врач-инфекционист . По ее мнению, проблема, которую хочет решить Минпросвещения, уже давно не вызывает вопросов.

«Люди с недавнего времени могут усыновить своих родственников, несмотря на ВИЧ-статус. Недавно я давала заключение по делу, когда женщина не могла оформить опеку над внучкой — выяснилось, что у нее ВИЧ. В итоге суд разрешил ей удочерить родственницу. Благодаря судебному прецеденту Светланы Изамбаевой, первой россиянки, оформившей опеку над братом, люди уже не раз выигрывали суды», — заявила она «Газете.Ru».

Тем временем, продолжает Степанова, глобальная проблема сохраняется. «Если идти, то, на мой взгляд, надо идти до конца. Эти изменения не касаются тех ВИЧ-положительных родителей, которые не могут самостоятельно завести детей. Однако, с точки зрения медицины, если человек получает лечение, нет никаких препятствий для оформления опеки. Считаю, что поправки необходимо расширить», — заявила врач.

В «СПИД.Центре» также убеждены, что люди, живущие с ВИЧ, имеют полное право усыновлять детей. «Вне зависимости от того, сколько времени ребенок живет с родителями. Находясь на терапии, они не способны причинить ему вреда, так как инфекция в любом случае не передается. Они ничем не отличаются от людей, живущих без ВИЧ, — объяснил Сергей Абдурахманов. —

А для ребенка, живущего с ВИЧ, будет даже рациональней попасть в семью с ВИЧ-инфицированными родителями, так как они глубже понимают некоторые моменты в лечении и терапии инфекции».

Исполнительный директор фонда напомнил, что подготовка к усыновлению ребенка подразумевает большое количество процедур — в том числе анализ на ВИЧ.

«Люди, живущие с инфекцией, понимают, что им вряд ли удастся усыновить детей. Однако таких людей много — у них такие же материнские и отцовские инстинкты, как и у не зараженных. В целом, учитывая количество детей в детдомах, создавать искусственные ограничения для людей нет смысла», — заявил Абдурахманов.

На практике врача-инфекциониста Степановой регулярно встречаются ВИЧ-инфицированные люди, желающие оформить опеку над детьми.

«Это люди, которые не могут зачать ребенка самостоятельно или сделать ЭКО по каким-то причинам. Для них единственная возможность стать родителями — это усыновление или опека. И современное законодательство не позволяет это сделать. Это огромная проблема.

Иногда такие пары хотят взять именно ВИЧ-положительного ребенка, чтобы быть ему максимально полезными.

Кроме того, знаю случаи, когда пары, в которых лишь один партнер живет с ВИЧ, оформляли развод и регистрировали родительство на ВИЧ-отрицательного партнера», — рассказала она.

Степанова отметила, что сегодня у ВИЧ-положительных родителей рождаются дети без ВИЧ, и они не приобретают его впоследствии, так как бытовым путем передать вирус невозможно. Если еще десять лет назад некоторые врачи призывали инфицированных женщин прерывать беременность, то сегодня такой практики почти нет, добавила специалист.

«Это истории давно минувших дней. В 2006 году, когда я начинала работать в области ВИЧ-инфекции, такие случаи, конечно, были. Сейчас профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку дает практически 100% гарантии того, что ребенок не получит вирус. Люди, принимающие терапию, живут столько же, сколько люди без ВИЧ, а это значит, что лишать их счастливого родительства негуманно», — заключила она.

Дела семейные

В конце 2017 года в российском заявили об устойчивой тенденции к росту заболеваемости ВИЧ-инфекцией в России. Так, по данным ведомства, с 2011 года число инфицированных увеличилось на 20,1%. Почти полмиллиона новых заражений было зафиксировано с 2012 по 2017 год.

При этом, вопреки всеобщим предубеждениям, за 2016-2017 годы большинство (50,3%) заразились ВИЧ при гетеросексуальных контактах.

При этом резко выросла доля тех, кто достаточно давно находился в браке и получил ВИЧ от мужа или жены, поскольку даже не подозревал, что надо предохраняться при контакте с супругом или сдавать тест регулярно, несмотря на свадебные клятвы в верности.

При гомосексуальных контактах вирус получили лишь 1,9%. Остальные 46,6% случаев приходятся на употребление наркотиков инъекционным путем.

Тем не менее, люди с положительными ВИЧ-статусом все еще не могут официально усыновить ребенка. Между тем, по последней информации Минпросвещения, в банке данных детей-сирот находится 48 тыс. анкет.

Глава ведомства, разместившего законопроект, в середине августа заявила, что отрицательно относится к разрешению усыновлять детей ВИЧ-положительными родителями. «Я вам скажу честно: я далека от идеи этой», — сообщила министр без дальнейших пояснений.

Большинство людей, готовых сегодня принять ребенка в семью, родились в СССР, и хорошо помнят, как на закате советской эры в наш лексикон пришли эти три страшные буквы: ВИЧ. Тогда они звучали, как приговор, трагичный и беспощадный. Именно поэтому большинству наших сограждан сейчас так сложно поверить в то, что за последние 20 лет человечество совершило прорыв в лечении вируса, доведя продолжительность жизни людей с ВИЧ до уровня здоровых людей. Так что главный вызов, с которым неизбежно столкнутся родители ребенка с ВИЧ – это вовсе не вирус, а страхи и стереотипы, укоренившиеся в обществе.

Фото ug-mama.ru

Строго научно

Вирус иммунодефицита человека – это вирус, который возник в Западной Африке менее ста лет назад, начал распространяться по планете в 70-х годах и был выделен учеными в 1983 году. К началу 90-х, когда Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) разработала клиническую классификацию ВИЧ-инфекции, эта болезнь уже распространилась в Центральной Азии, Европе и США. Однако примерно 20 лет назад медикам удалось начать сдерживание эпидемии в этих регионах планеты.

В те же годы ученые разработали препараты, эффективно подавляющие ВИЧ в организме человека. Комплекс из трех-четырех таких лекарств-ингибиторов получил название высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Этот метод позволяет ВИЧ-инфицированному человеку жить долгие годы — вплоть до возраста средней продолжительности жизни в своей стране.

За годы эпидемии ВИЧ заразились почти 60 миллионов человек, но большинство из них проживают в странах Африки, где эпидемия продолжает свирепствовать: там проживает 67 % всех людей, живущих с ВИЧ, и зарегистрирован 91 % всех новых случаев инфекции среди детей.

А в масштабах всего земного шара эпидемия ВИЧ давно стабилизировалась: с 1997 года снижается число новых инфицирований, с 2003 года стало уменьшаться количество умерших от заболеваний, связанных с ВИЧ. В России по официальным данным проживает около 645 тысяч людей с ВИЧ, в том числе около 6 тысяч детей до 14 лет.

«Хроническая болезнь»

Чаще всего ВИЧ передается через незащищенный половой контакт, а также при потреблении инъекционных наркотиков, при переливании крови, при грудном вскармливании, во время беременности и родов. К слову, далеко не у всех детей, матери которых были инфицированы ВИЧ, впоследствии обнаруживают ВИЧ-инфекцию – только у 15-23%. Но до двухлетнего возраста врачи не могут сказать окончательно, здоров малыш или нет – дело в том, что материнские антитела сохраняются в организме ребенка еще почти 24 месяца после рождения.

«Пути передачи ВИЧ» — телепередача из цикла «Школа доктора Комаровского»

Вирус, вопреки стереотипам, не передается воздушно-капельным путем, через слюну и бытовым путем, через укусы насекомых. Часто обыватели, говоря о человеке с ВИЧ, используют в отношении него термин СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита. Это некорректно, так как СПИД – лишь одна из стадий инфекционного процесса медленно прогрессирующего заболевания. Более того – терминальная (предсмертная) стадия. И даже при отсутствии ВААРТ путь от ВИЧ-инфицирования до стадии СПИД занимает 9-11 лет. При действии антиретровирусной терапии – до 80 лет.

Пожалуй, не будет сильным преувеличением заявить, что благодаря ВААРТ сегодня ВИЧ-инфекция – не смертельная, а обычная хроническая болезнь. Люди с ВИЧ, наблюдающиеся у своего врача и вовремя принимающие назначенные препараты, долгое время чувствуют себя нормально и не испытывают никаких проблем со здоровьем. Люди с ВИЧ могут иметь здоровых детей. Люди с ВИЧ могут прожить долгую жизнь, состариться и покинуть этот мир, так и не дойдя до стадии СПИДа.

— Лечением должно быть охвачено максимальное число людей. И тогда возможность передачи ВИЧ от человека к человеку упадет. Лекарственная терапия снижает содержание вируса, и в результате этого степень заразности стремится к нулю. И поэтому чем больше людей будет охвачено терапией, тем значительно меньше будет передача. Даже в странах третьего мира сейчас работают медики очень высокого уровня, которые получают помощь по лекарственной терапии от различных фондов. И поэтому год назад ВОЗ впервые заявила о снижении оценочного числа умерших от СПИДа в мире – это произошло за счет организации лечения, и прежде всего, в Африке. Все просто – создается низкая концентрация вируса, и в результате то, что называется СПИДом, когда на низком уровне иммунитета проявляются специальные заболевания, фиксируется гораздо реже. В России самый большой пик вторичных заболеваний был в 1996-1997 годах. А терапию, когда был массовый охват, начали в 1996 году. Сейчас число пациентов со вторичными заболеваниями, которые сопровождают ВИЧ-инфекцию, на порядок уменьшилось. Около половины людей, которые состоят на учете, получают лекарства, а остальные просто не нуждаются в них.

«Плюсики» в социуме

«Плюсиками» в профессиональной среде называют детей со статусом ВИЧ+, то есть таких, чей тест на ВИЧ-инфекцию дал положительный результат. Позитивного, кроме названия, в этом результате ничего нет – «плюс» означает, что инфекция обнаружена.

И вот, с этого момента – момента установления диагноза – начинается новая фаза в жизни ребенка, и будет ли ему комфортно расти дальше, во многом зависит от того, как окружающие воспринимают ВИЧ-позитивных сограждан.

Ролик ЮНИСЕФ «Сережа», 2007 г. В ролике снялся известный телеведущий Владимир Познер

Когда в нашей стране появилась проблема ВИЧ-инфекции, отношение к ней было различным. Появилось множество стереотипов и диких мифов. При помощи некоторых их них даже официальная медицина пыталась воздействовать на женщин, ограничивая появление ВИЧ-положительных детей. Но это – дела давно минувших дней, а сейчас существует четко отработанная система профилактики. И она позволяет при правильной организации работы защищать детей от заражения.

В целом по миру вероятность инфицирования человека вирусом иммунодефицита любым возможным способом – менее 1%. Поэтому дети с ВИЧ – это скорее исключение. Большинство ВИЧ-позитивных детей желанны в своих семьях, и при должном отношении своих матерей и отцов они не чувствуют ничего такого, что отличало бы их от сверстников.

Социальный ролик «ВИЧ-инфицированные дети»

И это действительно так: дети с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от детей без диагноза. И когда мы проводим грань между ВИЧ-позитивными и остальными детьми, мы еще более усугубляем проблему.

Хорошо известен социальный ролик: на площадке играют малыши, а две мамы наблюдают за забором, и шепчутся – вот этот, мол, ВИЧ-инфицированный. И скоро все родители начинают уводить своих детей. Несколько секунд, и один из малышей остался в абсолютном одиночестве. Вот такая психологически сильная сцена. Но когда речь идет ребенке-сироте, он брошен вдвойне: чувствуя такое же одиночество, как и любой сирота, ребенок вдобавок может оказаться «прокаженным» и в обществе, адаптироваться в которому ему и без того сложно ввиду того, что его воспитывали не в семье.

Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Лекарства обеспечивают человеку нормальную жизнь, и пока никаких ограничений по продолжительности жизни просто не существует. С возрастом, с увеличением веса ребенка, изменяются только дозировки. Если все правильно организовано, то не возникает и резистентность, устойчивость вируса. Одна из главных причин ее появления – значительное нарушение приема препаратов: пропуски, снижение дозировок. В этом случае проблема становится значительно сложнее – нужно подбирать какие-то комбинации лекарств, которые иногда сложно организовать, потому что увеличивается доза либо количество препаратов. Или возникает нестандартное сочетание препаратов, которое в обычной практике не применяют. В нашей практике встречаются и дети из неблагополучной среды, у которых уже есть резистентность ВИЧ. Здесь необходим индивидуальный подбор препаратов: проводятся специальные исследования по структуре самого вируса, отслеживается, в какой части вируса произошло изменение, потом проводятся по этим результатам анализ существующих возможностей комбинации лекарственных препаратов. Это серьезная и большая работа, но выполнимая специалистами.

«Плюсики» в семье

Чтобы контролировать ситуацию, достаточно правильной организации помощи лекарственным обеспечением. Ну и еще не стоит забывать про регулярное обследование, то есть лабораторное наблюдение за состоянием ребенка. Так что от родителей, принявших в свою семью ребенка с ВИЧ, мало что зависит в деле терапии, кроме добросовестного соблюдения рекомендаций специалистов. Важно другое – отношения в семье. Если родители внимательны друг к другу, атмосфера в семье дружная, а ребенок, желанный и необходимый, то он будет только лучше расти и развиваться.

Ничего особенного дома делать не надо, а вот врач должен наблюдать ребенка в определенное время и определенные периоды. Не столь часто – обычно, когда диагноз установлен, раз в 3 месяца. Практически всем детям назначают лечение, оно не столь сложное сегодня.

Главное – давать препараты вовремя. Нельзя сказать, что точно по таймеру. Лекарства дети должны получать регулярно, но и не надо превращать это в фанатизм – не обязательно секунда в секунду: вот стрелка прошла 9 часов, и я сейчас приму. Если препарат надо принимать в 9 вечера, а человек принял в 9:05, 9:10 или даже 9:20 – ничего существенного не произойдет. Да, могут быть какие-то сбои, ошибки, важно, чтобы они не были существенными. Колебания времени приема лекарства допускаются, но они не должны быть слишком большими.

Как и у больных сахарным диабетом, у детей с ВИЧ постепенно вырабатывается привычка, тайм-менеджмент приема лекарств. И дети к этому привыкают: ребята постарше, если надо куда-то надолго уезжать, обычно спрашивают: «А где мое лекарство?».

История усыновления ребенка с ВИЧ

Ирина, воспитывает четырех дочек с ВИЧ:

— На качество жизни диагноз у моих детей, мне кажется, никак не влияет. Лекарства уже давно пьем без таймера, так как у нас четкий режим дня: дети учатся на экстернате, занимаются в студиях, поэтому день расписан по минутам и прием терапии как раз вписан в общий режим. Привыкать тяжело, наверно, было только в первый год с первой дочкой — страшно было опоздать даже на 5 минут с приемом лекарств. Сейчас принимаем терапию плюс-минус 15 минут по времени. В целом, диагноз не позволяет только профессионально заниматься спортом, но мы на Олимпийские игры никогда и не собирались.

Отдыхать чаще всего ездим в Крым и Одессу, вирусная нагрузка после такого отдыха не повышалась. Особых ограничений мы не соблюдали, просто во время солнцепека сидели дома, а на пляж ходили только в утренние и вечерние часы, как и все нормальные люди.

Деточки, конечно, очень изменились дома, выросли, окрепли, стали спокойнее, добрее и веселее. Почти все дети попали ко мне в возрасте 5-6 лет. Сейчас старшая уже в 6-м классе, средние в 3-м, а младшая по возрасту должна идти в 1-й класс, но, так как программу первого класса мы уже почти прошли, то пойдем, думаю, сразу во второй.

Я пока ни разу не столкнулась с невежеством в обществе, хотя диагноз детей особо не скрываю, он прописан в медкартах и в поликлинике и в школе. Детям объясняю, что все принимают какие-то таблетки (не только они), но об этом нигде кричать не принято, потому что болезни редко бывают темами для разговоров в компании, например .

ВАААРТ в России

Лекарств для ВИЧ-позитивных детей нет в свободной продаже, но они вполне доступны в российской системе здравоохранения, и перебоев с ними нет. Препараты поставляются в регионы по межбюджетным трансфертам. Лекарство семье выдают минимум из расчета на месяц, а если дети живут там, откуда им трудно добираться, то и на больший срок.

Можно, пожалуй, констатировать, что гражданам России повезло – годовая стоимость приема препаратов комплексной терапии может составлять до 10-15 тысяч долларов США. Многим странам, например, Латинской Америки, такие расходы не по карману. В Бразилии, чтобы выручить своих граждан, правительство пошло на беспрецедентный шаг – разрешило производство дешевых препаратов в обход патентного законодательства.

Фильм «Дети и ВИЧ», 2011 г., снят Свердловским областным центром по борьбе со СПИДом

Владимир Трофимов, заместитель главного врача «Центра СПИД»:
— Главное, что дают эти препараты – они делают содержание вируса в крови неопределяемым. Вирус уходит из крови и хранится в каких-то отдаленных клетках иммунологической памяти. Если этот процесс постоянно поддерживать, то вирус не развивается. Он просто хранится в организме, и заболевание переходит в хроническую стадию, которую можно поддерживать и поддерживать.

Даже если ребенка отправлять в путешествие или на летний отдых, то особых ограничений не будет, кроме, конечно, точного приема лекарства. Обычно мы не рекомендуем посещать жаркие страны. Там есть очень серьезное воздействие солнечных лучей, в результате угнетается иммунная система. И наши взрослые пациенты, которые нас плохо слушают, и, несмотря на наши предостережения, уезжают куда-то поближе к экватору, по возвращении нередко имеют проблемы. А дети к тому же реагируют на перемену места жительства, в том числе и на резкие перелеты. У них период адаптации значительно больше. Поэтому, если для взрослого слетать в Таиланд – меньшая проблема, то ребенок это переносит тяжелее. Так что отдыхать лучше где-то в своем или похожем климате.

Где узнать о ВИЧ больше

1. «Современный Портал о ВИЧ — актуальная информация из мира науки и медицины»
2. «Антиретровирусная терапия онлайн» — все о препаратах и лечении
3. Фотопроект «Позитивные дети» — с юмором о стереотипах
4. «Городская комплексная программа АнтиВИЧ» — горячая линия, новости, интервью
5. «Позитивное усыновление» — истории усыновления, статьи и литература
6. «Нет никаких причин бояться усыновления детей, живущих с ВИЧ» — история усыновления

Как найти единомышленников

К сожалению, мифы и стереотипы о ВИЧ существуют, и будут продолжать существовать. И та часть населения, которая в них живет, так и будет дальше жить. Изменить мифы сложно – здесь нужны большие усилия, в первую очередь со стороны государства.

Но если собственные страхи и сомнения одного взрослого преодолены, то для конкретного малыша из дома ребенка это внутреннее событие, подчас на другом конце страны, может стать началом новой жизни, началом изменения и его судьбы к лучшему. И тогда единственная оставшаяся преграда (расстояние) будет осилена, и ребенок, в медкарте которого еще недавно скалили зубы три страшные буквы диагноза, окажется в семье. А диагноз, конечно, останется, но превратится в обычную привычку точного приема лекарств.

Мы очень хотим, чтобы все дети нашли родителей..

• Добавить в избранное 0