Как выглядят дети рожденные. Как выглядят новорожденные дети с синдромом дауна

Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они живут и учатся. Журнал «Имена» вместе с фотографами Канаплев & Лейдик истории тех, на которых всем нам пора обратить внимание.

13-летняя Ангелина - отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят - все они живут в Минске - очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы.

Известные белорусские фотографы Канаплев & Лейдик решили сделать так, чтобы «геномовских» детей заметили. В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят, как звезды с обложек глянцевых журналов. Глядя на этих невероятно обаятельных детей, парней и девушек, сложно определить, у кого из них спинальная мышечная атрофия, у кого - миотрофия Дюшенна, глутаровая ацидемия, болезнь Шарко-Мари-Тута или болезнь Виллебранда-Диана. Абсолютное большинство из нас даже не подозревает о существовании таких диагнозов. Но все участники фотопроекта - подлинные герои, на которых всем нам - и государству, и обществу - уже давно пора обратить внимание.

Яна боится разговоров о смерти и мечтает о море

Яна - умная, веселая и непосредственная «болтушка», как она сама себя называет. Она говорит все, что думает, и ни словом меньше. Лишь только разговоров о смерти боится, поэтому заставила маму пообещать ей, что та будет жить до ста лет. А при встрече с бабушкой постоянно повторяет, чтобы она себя берегла и жила долго. Всем, кто готов ее слушать, она без конца готова рассказывать о новых местах, куда бы она хотела съездить, о море и о том, как она покатается на поезде или на корабле. Ее увлекают компьютерные игры и видеоблоги, правда, с ними беда - у Яны слабенький, совсем старенький ноутбук, и многие программы и игры плохо работают либо не работают вообще, а когда так много свободного времени, ноутбук - это вторая жизнь.

В момент, когда Яне Гериной поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия II типа», она ничем не отличалась от своих сверстников. Хотя нет, отличалась. Ей был всего год, а она уже читала врачам стишок и говорила всем «спасибо».

Впервые диагноз ей поставил профессор в присутствии студентов и коллег. Легко и обыденно говорил он тогда присутствующим в аудитории: «Смотрите, слабые рефлексы, спинка слабая, еле сидит, не ходит». Яна сидела на кушетке, улыбалась, старалась выполнять все, что ее просили, и как можно лучше. Доктор без всяких эмоций рассказывал студентам про то, что мышцы девочки разрушаются. А рядом стояла мама Анна, которая из всех этих слов понимала одно: ее девочка умирает.

Именно умирает. Не было речи о том, что медленно разрушается мышечная ткань и нужно улучшить качество жизни. Слова профессора лишь скрывали основной исход. Мне это действо казалось таким диким кощунством, и радовало только то, что Яна еще мала, чтобы понять что происходит, - вспоминает она сегодня. - Я взяла ее на руки, мне хватило сил сказать «спасибо, до свидания», а еще посмотреть в аудиторию в надежде увидеть хоть один взгляд, в котором бы было сочувствие и понимание, а не научный интерес.

«Такие, как Яна, не должны жить и тратить деньги налогоплательщиков»

Генетики из РНПЦ «Мать и дитя» подтвердили диагноз несколько месяцев спустя. С того момента началась гонка. Родители спешили уделить Яне больше внимания, дать ей максимум того, что она еще может принять в зависимости от ее физических возможностей. Ведь ее сегодняшних возможностей завтра уже может не быть.

Сегодня Яне девять, и своим отношением к миру и окружающим она непроизвольно учит людей любить жизнь. «Почему такая большая девочка сидит в коляске?» - часто спрашивают мимо проходящие дети на прогулках Анны и Яны. Родители на них шикают, смущаются, а Яна кричит им вслед: «Я - инвалид, у меня ножки не ходят!»

Анна Герина руководит общественным объединением «Геном» и не может совладать с эмоциями, когда слышит что-то вроде: «Такие, как Яна, не должны жить и тратить деньги налогоплательщиков», «Яна никогда не будет платить налоги и не станет полезной обществу», «Она бесполезна и нерентабельна. В нее не нужно вкладывать силы, потому что она скоро умрет», «Ее не стоит так сильно любить, а то потом будете сильно страдать», «Это еще цветочки, самое страшное впереди», «И вообще, будь моя воля, я таких, как Яна, предал бы эвтаназии, чтобы не мешала жить другим и не ела чужой хлеб» . Это реальные слова реальных людей.

Все ортопедические средства реабилитации, необходимые Яне, впрочем, как и всем детям с нейромышечными заболеваниями, стоят дорого. Электрическая коляска, которая дает свободу передвижения, стоит больше четырех тысяч долларов. Еще нужны вертикализатор (приспособление, которое позволяет стоять вертикально) и корсет, их уже пятый год пытаются раздобыть Яне. И часто бывает так, что пока собирают на что-то одно, появляется острая нужда в другом. Бег по кругу, бесконечный поиск денег.

Это постоянная душевная боль. Она то громче, то тише, но постоянно со мной, - признается мама девочки.

Объем легких у ее дочки Яны постепенно уменьшается (сейчас он 70%). Сколиоз усиливается, руки слабеют, цепляются инфекции. Яне хотелось бы больше бывать там, куда ходят другие дети, но многие классные и модные детские мероприятия не адаптированы для детей с инвалидностью.

София и Борис рвутся в Прагу ради зоопарка и музея Lego

Борису восемь лет. У него есть сестра София. И ему, и сестре учеба дается легко, но Борис расстраивается, что не может заниматься футболом или карате, как его одноклассники. Даже танцы ему не под силу. Его страсть - Lego. Он без устали целыми днями возится с этим конструктором. И мечтает попасть в музей Lego в Праге.

София и Борис Русаковы - сестра и брат. Они постепенно слабнут. Им тяжело подниматься по лестницам, невозможно нести рюкзаки, и тяжелой двери им самим не открыть. Потому мама Наталья всегда их сопровождает. Они выглядят так же, как и здоровые дети, пока не начинают подниматься по ступенькам - сделать это они не могут. И на лестнице в магазине или в переходе их могут толкнуть и сказать: «Что ты ползешь? Давай быстрее!». У Софии и Бориса прогрессирующая миопатия, но достоверный диагноз до сих пор не установлен, а значит, София, Борис и Наталья не знают, что это за болезнь, каков прогноз и как с этим бороться.

Софии девять лет. Она любознательная и мудрая не по годам девочка. Всегда поддерживает маму Наталью и помогает ей по дому. Она умеет дружить. Когда София падает в классе, дети не смеются над ней — они спешат на помощь. В пику своему состоянию здоровья она по мере сил занимается спортом: плавает и освоила ролики. София практически самостоятельно ухаживает за своими питомцами: собакой и двумя шиншиллами. Она обожает животных и мечтает посетить зоопарки Праги или Берлина, потому что у нее есть цель стать зоологом.

То, что проблема есть, стало понятно, когда детям было три и четыре года: Наталья стала замечать, что они с трудом поднимаются по лестнице, не скачут и не бегают. Их направили к неврологу, который дал направление на обследование у генетиков. Генетический анализ заболевания не выявил, так как генетики в Беларуси могут подтвердить только определенные типы мышечной атрофии. Позже Софию и Бориса положили в больницу на обследование, по клиническим признакам был выставлен диагноз - врожденная миопатия. Этот диагноз на сегодняшний день не подтвержден, в Беларуси нет таких ресурсов, и семья ищет возможности и средства на точную диагностику в Европе (в Бельгии или Германии, где есть институты миопатии), ведь точная диагностика заболевания даст семье ориентир в жизни и шанс на лечение.

София и Борис ежедневно сражаются с барьерной средой школы, в которой им каждый день приходится шагать по ступенькам многих лестниц и где им, несмотря ни на что, нравится учиться: со всеми предметами (кроме физкультуры, от которой освобождены) справляются и домашнее задание делают почти самостоятельно. Дети и мама с опаской ждут пятого класса, когда они станут переходить из кабинета в кабинет - им придется каждую перемену преодолевать эти лестницы.

Быть мамой ребенка с генетическим заболеванием в Беларуси — это значит надеяться на себя

Моими первыми ощущениями, когда я узнала, что дети больны, было чувство обиды и страха перед неизвестностью. Но благодаря общению с другими семьями, я как бы разделила нашу общую боль, и чувства и эмоции стали приходить в норму, - говорит Наталья. - Быть мамой ребенка с генетическим заболеванием в Беларуси - это значит надеяться на себя. Сперва самой искать информацию о практике лечения или диагностике этого заболевания в мире. Потом самой думать, как и куда везти своего ребенка на диагностику и как лечить, если это возможно. Без помощи такие мамы и такие семьи чувствуют себя выброшенными в океан без спасательной шлюпки.

Поддержание иммунитета - одна из основных задач для Софии и Бориса. Для того чтобы ее решить, необходимы регулярные походы в бассейн. А еще ежедневно нужна умеренная нагрузка на мышцы - здесь семье помог бы домашний тренажер либо беговая дорожка, либо велотренажер. Но первым пунктом на повестке дня стоит диагностика в Европе для установления достоверного диагноза. Пока на нее нет денег.

Золотая медалистка с дипломом ЕГУ Маргарита надеется найти работу

Маргарита считает, что отличницей она стала именно благодаря обучению на дому, потому что нельзя было рассчитывать, что тебя не вызовут и поэтому не выучить какой-то урок. Приходилось готовиться и учить каждый урок каждый день. А свободное время посвящать любимому рисованию. Маргарита говорит, что любит рисовать людей, потому что это один из точнейших способов узнать человека. После школы она выбрала специальность «визуальный дизайн и медиа» на заочном отделении ЕГУ. «Мне повезло, что я училась именно там, потому как вижу по своим друзьям с инвалидностями, которые учатся здесь, что они сталкиваются с мнением, мол, зачем вкладывать в того, кто, в общем-то, не долгожитель. Это касается не только образования. Однажды мне врач отказалась выписать корсет, мотивировав тем, что «зачем вам корсет, он все равно вам не поможет».

Спинальная мышечная амиотрофия Вердника-Гоффмана. Сделать ничего невозможно. Во всем мире нет никакого решения и помощи. Она проживет до 3-5 лет», - сказал врач Терезе, маме Маргариты, когда девочке был год. Тереза поставила крест на всех своих интересах и занятиях и занялась только дочкой.

Сегодня Маргарите Шнип 22, и она дипломированный дизайнер, получивший диплом ЕГУ по специальности «визуальный дизайн и медиа». И благодарит за это только маму.

То, что я сейчас живу, рисую, стоило моей маме всего ее здоровья. Я - это ее профессия. Абсолютно все, что у нее было, ей пришлось отбросить для того, чтобы я жила. Она не смогла работать, потому что мне нужен был постоянный уход. Специалистов не было и нет, многие боятся, и маме приходится все делать самой.

Маргарита не может самостоятельно принять душ или сходить в туалет без посторонней помощи. У Терезы сорвана спина, и каждый раз физическая помощь дочке является для нее тяжелым испытанием. Денег для того, чтобы адаптировать все под нужды Маргариты, нет. Специальный подъемник в подъезд, который Маргарита и Тереза ждали почти два года, чтобы чаще выходить из дома, постоянно ломается.

«Мы могли бы стать включенными в жизнь общества людьми, работать и платить налоги»

Словом, жизнь этой семьи легкой никак не назовешь, но Маргарита не жалуется и не озлобляется, считая, что страдать очень легко, а чтобы чувствовать себя счастливой - нужна постоянная работа над собой. И всегда смеется, когда говорят о том, что ее заболевание смертельно.

Это так странно. Как будто те, кто так говорит, никогда не умрут. Жизнь вообще «летальна», - говорит Маргарита.

Маргарита глубоко убеждена, что у людей с такими заболеваниями, как у нее, есть потенциал, на который в нашем обществе никто не хочет обращать внимание:

Мне кажется, если бы нам давали реализовываться, если бы отношение было не такое равнодушное, то мы могли бы стать включенными в жизнь общества людьми, работать и платить налоги.

Пока у нее нет работы, а соответственно, достойного заработка, Маргарите приходится существовать на копеечную пенсию по инвалидности. Тереза получает такое же копеечное пособие по уходу за дочерью. В совокупности они позволяют лишь не умереть с голоду, но не более. На «излишества» вроде красок и холстов приходится откладывать месяцами. Когда Маргарите подарили два холста, она полтора года не бралась за них, так как боялась испортить.

Постоянные ЛФК, массаж или отдых на море - все то, что укрепляет нервно-мышечную систему Маргариты, - семье недоступно. Как недоступна и хорошая инвалидная коляска, которая будет соответствовать всем физическим особенностям Маргариты.

И это самое трудное, - вздыхает девушка. - Ведь уже доказано, что постоянная реабилитация и качественный уход продлевают жизнь людей с таким же заболеванием на 20 лет. Но у меня нет средств и необходимой поддержки, чтобы это осуществлять постоянно, ведь это - как дышать, а не один-два раза в год.

Влад мечтает сам выехать на улицу на электроколяске

Влад - вечно улыбающийся, доброжелательный парень, легко идет на контакт и быстро заводит дружбу с кем угодно. Он изучает культуры разных стран, потому как мечтает побывать в разных странах. Однажды ему удалось побывать в Китае, так что Влад верит, что мечты сбываются. Он любит музыку и занимается бисероплетением. Учится Влад по общеобразовательной школьной программе. У него есть успехи в истории, биологии и информатике. После школы парень хотел бы обучиться компьютерной графике. У Влада много друзей-волонтеров, которые его сопровождают на всех мероприятиях. Когда он рассказывает о своих мечтах, он также упоминает и о лекарстве, которое поможет ему прожить долгую жизнь.

Когда Владу было шесть лет, врачи пытались выяснить, почему у него такой маленький рост для его возраста, а выяснили, что мальчик болен редкой и тяжелой генетической болезнью - миопатией Дюшенна. Тогда генетик сказала, что это неизлечимо, и странно, что он еще жив. А врач не назначил ему лечения и посоветовал его маме не рожать больше мальчиков и готовиться к тому, что Влад долго не проживет.

Сегодня Владу Быкову 18 лет, и он болезненно реагирует на слова «инвалид», «больной». Когда он только начал спотыкаться, часто уставать, у него появилась утиная походка, люди стали обращать внимание и задавать вопросы, почему он так ходит и что это с ним. Отвечать каждому было сложно и больно. Больно и сложно до сих пор. В десять лет заболевание усадило его в инвалидную коляску, и первое время Влад отказывался появляться на улице - ему было страшно, что на него будут все смотреть и показывать пальцем. Его страхи оправдались, но со временем и Влад, и его мама Ольга смирились с реакцией людей и перестали обращать на это внимание.

Теперь Влад совершеннолетний, и государство не оказывает почти никакой помощи

Быт Ольги и Влада отличается от быта обычных семей тем, что Ольге необходимо постоянно, круглосуточно находится рядом с Владом, она буквально привязана к дому без возможности ходить на работу или запланировать отдых. Последние пять лет государство выделяло Владу раз в год бесплатную путевку в летний лагерь, а также он проходил два раза в год реабилитацию. Но теперь Влад совершеннолетний, и государство больше не оказывает такой, да и вообще почти никакой помощи.

А помощь нужна. К примеру, Владу необходимо специальное энтеральное питание. Год назад парень перенес в Финляндии операцию по коррекции сколиоза. Ему вставили металлическую конструкцию в спину, она выровнялась, и внутренние органы восстановились, но из-за атрофии мышц начались проблемы с пищеварением, он сильно потерял в весе. Белорусские смеси Владу не подходят, а денег на импортные у семьи нет. Ольга не работает, она ухаживает за сыном, но его «взрослой» пенсии не хватает даже на еду, а в семье есть еще младшая сестра Влада. Плюс Владу необходим подъемник, чтобы облегчить его перемещение с кровати в коляску, в туалет, в ванну, в машину и так далее. Нужен «откашливатель», чтобы при заболевании он смог откашливать мокроту. Нужна электроколяска - Влад не может сам передвигаться в обычной коляске, а это его мечта - самому выехать на улицу на коляске. И еще он, как почти все тяжелобольные дети, мечтает о море. Он никогда его не видел, но часто говорит маме про него.

Ангелина любит математику и хочет стать модельером

Ангелина перешла в пятый класс. Программа общеобразовательная, обучение на дому и никаких поблажек. Она отличница, но особые успехи у Ангелины в математике, она дается ей легко и без особого напряжения. После уроков - интернет, игры и подготовка уроков. Ее маму то и дело спрашивают: «А зачем ей учиться вообще? Живите, как живете, и не мучайте ребенка». Но для Ангелины учеба в радость. У нее есть младшие брат Паша и сестра Вероника. Они здоровы и помогают маме ухаживать за сестрой. Ангелина мечтает стать модельером. Она любит маму, сестру и брату и почти никогда не грустит.

Родилась Ангелина в Ошмянах тринадцать лет назад. Мама, добротный дом, хозяйство. До года девочка ходила. А после резко начала слабеть. Два года ушло на постановку верного диагноза — спинальная мышечная амиотрофия (СМА) II типа.

В Ошмянах не было квалифицированных специалистов, которые сталкивались с таким диагнозом, да и «скорая» не всегда спешила по вызову. И Марина Самусенко, мама Ангелины, после двух лет бесконечных поездок из Ошмян в Минск и обратно приняла решение переехать в столицу, где было больше шансов обеспечить ребенка со СМА необходимой медицинской помощью. Три года назад Ангелина перенесла тяжелую пневмонию, пять месяцев провела в больнице и с тех пор находится на аппарате ИВЛ (искусственной вентиляции легких).

Целыми днями Ангелина лежит на диване. Ночью ее постоянно надо переворачивать то на бок, то на спину. Есть специальный позывной сигнал, Ангелина подает его, когда уже нет сил лежать в одном положении. Мама всегда спит чутко, и раз в полчаса-час просыпается, чтобы помочь дочери. Живет семья дружно и скромно. Денег же требуется очень много. Расходные материалы к аппарату ИВЛ и электроотсосу стоят неподъемных для семьи денег и не компенсируются государством. Квартиру семья снимает.

Чтобы продлить двигательные функции Ангелины на максимально возможный период, ей необходимы постоянные сеансы специализированного ЛФК, массажа и гидрореабилитация, но из-за дороговизны это Ангелине недоступно. А еще Ангелина все время просит об электрической коляске с управлением, ее кисти еще работают, а значит, она справится с управлением и сможет сама гонять по тротуарам и бывать в музеях и кинотеатрах.

Маргарита не разговаривает, но мама понимает ее с полувзгляда

«Красивая, умная, сильная, чуткая, добрая, настойчивая, наш маленький генерал, - только так о своей дочери Маргарите говорит Наталья Далида. Маргарита же не разговаривает. Наталья понимает все по мимике, звукам, взглядам, вздохам, плачу, прикосновениям. Она даже объяснить не может - все интуитивно и по голосу. И это общение нежно. Два-три раза в неделю к Маргарите приходит учительница. Она никогда прежде не работала с детьми с инвалидностями, но, познакомившись с Маргаритой, специально прошла обучение у реабилитологов и логопедов, чтобы остаться с Маргаритой. Они занимаются уже четыре года, и девочке нравятся их занятия. Дети Маргариту любят, но взрослые не так добры. Один сказал ее маме: «Зачем она вам? Сдайте в детдом, а себе родите нового здорового ребенка». А от чиновника однажды прилетело: «Инвалиды - это обуза и проблемы, а здоровые и многодетные - перспектива и будущее».

Маргарита родилась здоровой, была очень долгожданной, и все были счастливы. Однажды Наталья, мама Маргариты, заметила, что дочь слегка роняет голову. И вроде бы ничего такого, но обратились к неврологу, который порекомендовал не придираться к ребенку. Сперва ставили задержку физического развития при полном порядке с интеллектом, никто тревоги не бил, все проходило под наблюдением. Когда Маргарите было полтора года, ей поставили ДЦП. Это был неверный диагноз, но об этом родители узнали спустя полгода.

Как-то неожиданно начались проблемы с едой. При виде еды Маргарита начинала плакать. Выплевывала и нервничала. Тогда подключились гастроэнтерологи: «Пускай ест понемногу, но белок - мясо, кашу гречневую».

Мама начала усиленно кормить дочку мясом и гречкой. В результате диеты Маргарита, красивая и активная девочка в возрасте двух лет, впала в кому. Следом поспел и диагноз - глутаровая ацидемия, заболевание, при котором белок должен быть исключен из пищи, так как может вызвать кому. Из комы Маргарита вышла, потеряв способность мыслить и говорить. Питание - через трубочку (на медицинском языке - гастростома). Поставь врачи правильный диагноз сразу, девочка отделалась бы специальной диетой и внимательным отношением к иммунитету.

«Иногда я думаю: а что если я умру раньше нее? И мне страшно. Кто будет о ней заботится и любить ee так, как я?»

Образ жизни Маргариты и Натальи поменялся кардинально. Наталья ушла с работы и полностью вовлеклась в уход за лежачей Маргаритой. Весь быт подстроился под потребности дочери. Появились вещи, мебель, которых никогда не было со здоровыми детьми: аптечный шкаф, широкие дверные проемы, специализированные электроприборы. Все было ново, страшно и дико дорого. Для жизни Маргарите необходимо было специальное питание, которое стоит в эквиваленте 500 долларов в месяц, и на момент выписки из больницы получить бесплатно это питание она не могла.

На личном приеме мне объяснили: «Зачем нам помогать вашему одному ребенку? Мы на эти деньги лучше купим сто шприцев для больных сахарным диабетом, закупим тот же инсулин, по деньгам это равнозначно, как помочь одному вашему ребенку».

Наталья проделала огромный путь борьбы с государственной машиной, и спустя два года государство все-таки закупило на один год эту специализированную смесь. А потом на следующий. И каждый год Наталья переживает, закупят ли на этот раз.

У нее сдали спина и суставы, ведь приходится постоянно поднимать и носить парализованную дочку. Появились седые волосы. И еще - умение прошибать «неприступные стены» в лице чиновников и госслужащих. Умение отстаивать права ребенка и получать то, что положено по закону.

Я научилась подниматься с нуля и жить заново, ценить простые вещи и радоваться мелочам. Счастье - это когда я могу есть ложкой, - говорит Наталья. - Но иногда я думаю: а что если я умру раньше нее? И мне страшно. Кто будет о ней заботится и любить ee так, как я?

Наталье очень непросто. Ведь та же пенсия по инвалидности не покрывает и десятой доли всех материальных затрат, необходимых, чтобы просто поддержать жизнь Маргариты. Наталья постоянно ищет деньги на занятия ЛФК, массажи, плавание, дефектологов. На подгузники, одноразовые пеленки, влажные салфетки, стерильные салфетки, антисептики. Маргарите необходима качественная терапевтическая инвалидная коляска, без нее девочка не может оказаться за пределами комнаты и не может подышать воздухом на улице. А еще всегда надо иметь в наличии запасную гастростому и расходные элементы к ней, потому как та, что стоит в ребенке, в любой момент может выйти из строя.

Как вы можете помочь

Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» - это объединение родителей, которые воспитывают детей с неизлечимыми генетическими нейромышечными и редкими заболеваниями. Эта организация была создана в 2013 году и первое время работала исключительно на волонтерских началах. Собирала по всей Беларуси данные о детях с редкими и неизлечимыми заболеваниями, оказывала им психологическую поддержку, помогала со сбором средств на самое необходимое.

Но наш опыт показал, что пока не будет четкой системы работы, то, собрав средства на одного больного ребенка, на его место мы просто получаем другого ребенка с таким же запросом, а за ним еще одного, и еще одного, но при этом обученных специалистов, которые бы могли помогать этим детям постоянно, не становится больше. Зато тех, кому нужна помощь, становится больше, а агрегировать ресурсы все сложней. И чтобы агрегировать эти ресурсы, нужен штат, нужна устойчивость «Генома». В дальнейшем нужен самый настоящий фонд, чтобы организовать системный уход, повысить и не игнорировать качество жизни детей с редкими, летальными генетическими нервно-мышечным заболеваниями, - объясняет Анна Герина , руководитель Генома». - Но для начала необходим постоянный штат, чтобы систематизировать работу «Генома» и наладить стабильную поддержку наших детей и родителей.

«Имена» объявили сбор денег на работу проекта Фонд «Геном», и благодаря вашим пожертвованиям «Геном» смог нанять постоянный штат. В нем состоят социальный работник (он координирует работу с семьями, анализирует запросы родителей, поддерживает связь с постоянными спонсорами, ведет группу в соцсетях и отвечает в ней на вопросы), куратор проектов (например, семинаров для родителей по повышению знаний в уходе за детьми в инвалидных колясках или семинаров, где родителей обучают обслуживать домашние аппараты искусственной вентиляции легких), делопроизводитель, бухгалтер. «Геному» необходимо также оплачивать средства связи, интернет, аренду помещения, коммунальные расходы. Еще часть расходов - офисная мебель и техника. Всего на год работы необходимо собрать 42 536 рублей . На счету уже есть 31 421 рубль.

Благодаря тому, что «Геном» работает системно, он уже оказал и продолжает оказывать своим подопечным помощь, которая измеряется гораздо большими суммами. Вот лишь несколько примеров.

Благодаря привлечению благотворительных средств, «Геном» нанял педиатра-консультанта, который имеет опыт в назначении лекарств детям со СМА (редкими генетическими заболеваниями). Дело в том, что не все лекарства, которыми можно лечить ту же банальную простуду у обычных детей, подойдут для лечения простуды ребенка со СМА. Надо понимать, какой препарат в том или ином случае может поспособствовать развитию пневмонии, а какой — нет. Затем ежедневно следить за состоянием ребенка, чтобы вовремя отменить или наоборот увеличить дозировку.

«Геном» закупает для детей средства личной гигиены, специализированное питание, расходные материалы для аппаратов искусственной вентиляции легких, средства реабилитации; оплачивает оздоровительную реабилитацию для детей-инвалидов в медицинских центрах, курсы специализированного противоконтрактурного массажа с выездом на дом и посещение детьми бассейна.

«Геном» оказывает гуманитарную помощь подопечным семьям — для них только за три месяца доставили больше трех (!) тонн вещей в виде одежды, обуви, постельного белья, игрушек, книг, средств личной гигиены, стиральных порошков, ополаскивателей и т. д.

На сегодняшний день в Беларуси 73 «геномовских» ребенка. Плюс семьи, в которых есть совершеннолетние, то есть уже взрослые дети с редким диагнозом. Всего на попечении «Генома» — 120 семей. Им нужна наша помощь. Нажимайте кнопку «Помочь» в этой статье, чтобы Маргарита, Влад, Ангелина и более сотни других тяжелобольных детей и совершеннолетних подопечных «Генома» имели шанс на исполнение своих желаний.

• Главная
• Беременность
• Фото новорожденных детей с синдромом дауна

Фото новорожденных детей с синдромом дауна

Дети с синдромом Дауна. Признаки даунизма у детей

Синдром Дауна. Этот диагноз большинство родителей считают приговором для своего ребенка, и во многом это результат предубеждений и многочисленных мифов, которые до сих пор широко распространены в нашем обществе.

Солнечные дети с синдромом Дауна и общество

Мамы таких малышей все еще ловят косые взгляды окружающих, когда гуляют с ребенком на детской площадке, их дети обделены в общении со сверстниками, поскольку в нашей стране у ребенка с подобным заболеванием нет возможности посещать обычный детский сад вместе с другими ребятишками, а попасть в специализированный центр достаточно проблематично.

Еще в роддоме на родителей ребенка с синдромом Дауна оказывается огромное психологическое давление со стороны медицинского персонала и многие мамы, поддавшись уговорам, отказываются от своих малышей. Кроме того, встречаются и случаи, когда «заботливые» гинекологи предлагают такой маме сделать аборт, если «признаки даунизма» обнаруживаются во время скрининг-теста и УЗИ, хотя данные анализы не всегда дают стопроцентный результат.

В нашей статье мы хотим немного разбить стереотипы, сложившиеся в обществе, и рассказать об особенностях развития солнечных детей.

Почему рождаются дети-дауны (с синдромом Дауна) и чем они отличаются от нас?

Еще из школьного курса генетики, мы знаем, что каждая клетка представляет собой хранилище хромосом – компактных частиц, которые несут в себе генетическую информацию. Количество таких частиц у здорового человека составляет 23 пары, а, следовательно, 46 штук, у детей с синдромом Дауна в 21 первой паре хромосом появляется одна лишняя, в результате этого происходят генетические нарушения. Изучением данной аномалии занимался британский ученый Джон Лэнгдон Даун, который впервые описал этот во второй половине XIX века, отсюда и название данного заболевания. Хотя слово «заболевание» здесь неуместно. Синдром Дауна у детей – это хромосомная аномалия, которая не поддается лечению, единственное, что требуется такому малышу – это безграничная любовь родителей, качественное медицинское обслуживание и благожелательное отношение окружающих.

Мы не можем дать вам точного ответа на вопрос: почему рождаются дети с синдромом Дауна, данная генетическая аномалия до сих пор является загадкой для ученых. Однако в ходе исследований установлено, что риск появления на свет детей с подобными отклонениями значительно возрастает у женщин, чей возраст превышает 35 лет, а также в семьях, где в роду имеются генетические заболевания.

Дети с синдромом дауна фото 35 лет;

неблагоприятный акушерско-гинекологический анамнез у матери (частые аборты, выкидыши, длительное бесплодие и др.);

наличие других хромосомных патологий у родителей или ближайших родственников.

Внутриутробная диагностика синдрома Дауна

В современном мире наличие синдрома Дауна у ребенка определяется с большим процентом вероятности уже внутриутробно. И у родителей есть выбор – вынашивать данную беременность или прервать ее на ранних сроках.

Новорожденные с синдромом Дауна – признаки болезни

Ожидание малыша всегда окутано таинственностью, эйфорией и волнением. Будущие родители, с нетерпением ожидающие первой встречи со своим ребенком, свято верят в то, что это будет один из наиболее счастливых моментов в их жизни. Но рождение младенца с генетическими заболеваниями способно на длительное время выбить почву из-под родительских ног.

Одной из наиболее серьезных врожденных патологий является так называемый синдром Дауна. Стоит специалистам, осматривающим новорожденного, заподозрить у него данную болезнь, как сердце родителей не находит себе покоя.

Несмотря на то, что только по одному виду ребенка наличие у него синдрома Дауна не диагностируется, внешние признаки этой патологии настолько характерны, что даже опытная медсестра без труда сумеет их разглядеть в только что родившемся младенце.

Как развивается синдром Дауна?

Синдром Дауна – это врожденное генетическое заболевание, сочетающее в себе умственную отсталость и характерные внешние признаки. Таких малышей часто называют «солнечные детки» за их невероятную доброту и неизменную улыбку.

У здорового младенца каждая клетка содержит в себе 46 хромосом: 23 – от отца и 23 – от матери. Они определяют все наследуемые признаки, начиная с цвета кожи, глаз, волос и заканчивая склонностью к различным заболеваниям. У новорожденного с синдромом Дауна имеет место мутация в 21 паре хромосом, где появляется третья структура, вследствие чего количество хромосом составляет не 46, а 47. Эта дополнительная хромосома и определяет развитие патологии.

По мнению экспертов, выраженность проявлений и признаков синдрома Дауна у новорожденных является неодинаковой и зависит от некоторых факторов.

Почему развивается синдром Дауна у новорожденного ребенка?

Причины развития синдрома Дауна на сегодняшнее время до конца не установлены. Аномалия встречается повсеместно, во всех уголках планеты, у мам любой расы, возраста и социального слоя. В то же время достоверно установленным фактором, который существенно повышает вероятность возникновения синдрома Дауна у новорожденного, выступает возраст мамы:

• у молодых девушек в возрасте 20- 25 лет вероятность рождения малыша с этой патологией составляет 1 к 1562;
• у женщин, возраст которых составляет 35-39 лет, этот риск повышается до 1 случая на 214 младенцев;
• в возрасте от 45 лет синдром Дауна у ребенка встречается у каждой двадцатой мамы.

Следует отметить, что частота встречаемости этой аномалии у девочек и у мальчиков является одинаковой.

Признаки синдрома Дауна у новорожденных

Многие проявления синдрома Дауна у новорожденных заметны уже с рождения, к ним относят:

• более плоское лицо по сравнению с лицами других детей;
• образование кожной складки на шее;
• образование так называемой «монгольской складки» у внутреннего уголка глаз;
• косой разрез и приподнятые уголки глаз;
• маленькие мочки ушей, деформация ушных раковин, узкие слуховые ходы;
• брахицефалия — «короткая» голова;

Признаки синдрома Дауна у детей | Мама, папа и малыш!

Начать эту статью мне бы хотелось с замены определения этой генной патологии, прошу обратить внимание, что слово заболевание в данном случае неуместно, на словосочетание «солнечный ребёнок». Ведь именно так молодые мамы называют своих особенных деток. Заметить какие-либо отклонения у ребенка, может не только специалист, но и обычный человек. Это связано с тем, что многие признаки синдрома Дауна заметны сразу после рождения, как правило, это характерные черты лица ребенка, но кроме этого существуют и другие признаки синдрома «солнечного ребенка».

Характерные признаки наличия синдрома Дауна

Относящиеся к личику ребенка.

Относящиеся к другим частям тела.

Немого укороченный череп и маленькая голова.

Искривлённые, немного вогнутые мизинцы рук.

Кожные складки, расположенные на внутренних углах глаз.

Широкая посадка между большим и следующим пальцем ноги.

Косой разрез глаз.

Все эти признаки не требуют специальных процедур для их обнаружения, в отличие от более детального осмотра пациента, в котором обычно выявляются беловатые пятнышки небольшого размера, расположенные на радужной оболочке глаз, косоглазие и деформацию грудной клетки. Но и эти симптомы синдрома Дауна у детей далеко не последние. В процессе его взросления все дети с этим синдромом будут похожи друг на друга, не зависимо от внешности их родителей.

В любом случае конечный анализ может быть поставлен только после специального обследования и сдачи соответствующего анализа, после изучения которого может быть выявлено нарушение состава хромосом.

Синдром «солнечного ребенка» обычно является причиной, или просто сопряжен с некоторыми процессами, такими как:

Методы диагностирования

Наверняка многих беременных женщин особенно сильно волнует, какова вероятность появления на свет такого ребенка, точнее возможно ли узнать или предположить наличие, у ребенка которого она носит, данного синдрома. Современные технологии сделали в этом вопросе огромный шаг вперед, и теперь наличие синдрома Дауна у ребенка можно определить еще во время беременности женщины. Для более своевременного выявления всем женщинам в интересном положении предлагают пройти перинатальный скрининг, эту процедура должна быть проведена 3 раза за всю беременность.

Конечно же, узнав о данной патологии ребенка на раннем сроке, женщина может принять решение прервать свою беременность, тем самым лишив ребенка радости жизни. Я неслучайно перевела тему статьи именно к этому вопросу, ведь синдром Дауна не в состоянии лишить ребенка жизни, а вот женщина, задумывающаяся об этом – да. К тому же в настоящее время эта патология перестала быть редким случаем, и вы можете встретить на улице вполне успешного взрослого человека с этим синдромом. Поверьте, он также учился в школе, влюблялся и даже пытался покурить. Конечно, воспитывать такого ребенка очень сложно, но разве материнская любовь не способна творить чудеса?

В конце концов, постановка конечного диагноза на основании признаков синдрома Дауна может быть и ошибочной, конечно же, врачи предупредят вас об этом, но если вы все-таки убьёте своего здорового или нездорового ребенка, кто знает, сможете ли вы после этого сами иметь право на жизнь, не говоря уже о последующем рождении другого ребенка…

О других заболеваниях нервной системы Вы найдёте здесь:

Новорожденные дети с синдромом Дауна | ВитаПортал — Здоровье и Медицина

Существует теория, что у новорожденных детей с признаками синдрома Дауна есть характерное отличие, по которому можно определить болезнь и даже степень ее развития — форма черепа. Американский врач Джон Даун изучил этот вопрос и выделил 5 подгрупп людей, которые могут иметь признаки это болезни.

Признаки синдрома Дауна у новорожденных детей

Новорожденные дети с синдромом Дауна, как правило, появляются на свет без каких-то характерных признаков болезни. Обнаружить признаки заболевания не всегда удается, но это можно сделать с помощью некоторых характерных синдрому черт у ребенка.

1. Приподнятые уголки глаз — эффект косого разреза.
2. Плоская, слегка приплюснутая в одном направлении форма головы.
3. Уменьшенная полость рта, в связи с чем язык у ребенка может непроизвольно высовываться. В большинстве случаях от этой привычки можно избавиться.
4. Широкая ладонь может иметь поперечную складку и короткие пальцы с загнутым внутрь мизинцем.
5. «Разболтанность» мышц и суставов, общая вялость.
6. Маленький рост и небольшой вес — ниже среднего.

После выявления похожих симптомов новорожденному ребенку с предполагаемым синдромом Дауна проводят хромосомный тест с целью подтвердить или опровергнуть диагноз. Данный вид отклонения связан напрямую с изменениями на генетическом уровне. Другие заболевания не имеют к нему никакого отношения.

Проблемные моменты у новорожденных детей с синдромом Дауна

Многие родители озадачены тем, что у ребенка синдром Дауна проявляется не только во внешнем виде, но и наличием множества сопутствующих заболеваний. К сожалению, эти дети находится в группе риска по многочисленным болезням. Следовательно, могут возникать такие проблемы, как:

• уязвимость зрения и слуха — резкие, спонтанные изменения;
• проблемы с пищеварительной системой, сбои в работе желудочно-кишечного тракта;
• плохое развитие моторики, костных тканей, мышц и суставов;
• высокий уровень инфекционных заболеваний различного происхождения;
• проблемы с легочной недостаточностью;
• заболевания крови, в том числе и лейкемией.

Участились случаи, когда родители бросают таких детей в роддомах, испугавшись ответственности. Не стоит делать такие опрометчивые поступки, ведь болезнь Дауна вполне адаптивна к социальной жизни.

Признаки синдрома Дауна у плода и у новорожденного ребенка.

Синдром Дауна является одним из самых распространенных врожденных генетических отклонений у детей. Данная патология возникает еще во время формирования женской и мужской половой клетки или же в момент оплодотворения. Малыши с синдромом Дауна имеют 47 хромосом, а не 46, как у здоровых людей.

Факторы риска.

Причины этого генетического отклонения до сих пор полностью не изучены, однако доказано, что риск возрастает с увеличением возраста женщины. В этом плане возраст беременной женщины (старше 35 лет) считается опасным. Вероятность родить ребенка с синдромом Дауна повышается также в семьях, у которых уже родился малыш с данным отклонением.

Медицина не считает синдром Дауна болезнью. Это ряд симптомов, возникающих в человеческом организме при увеличении количества хромосом. Синдром можно диагностировать во время беременности или у новорожденного малыша. Современные технологии позволяют выявить признаки патологии с 12 недель беременности, но окончательный диагноз можно установить только после рождения.

Определение признаков синдрома Дауна во время беременности.

Начиная с 12 недели беременности во время УЗИ уже можно определить некоторые признаки синдрома. Но точная диагностика возможна лишь при использовании инвазивных методов, которые сопряжены с риском возникновения выкидыша или преждевременных родов. Такие исследования проводят только по показаниям и с согласия беременной женщины.

На 14 неделе при серьезных подозрениях проводят биопсию хориона или плацентоцентоз. Эти процедуры, хотя и сопряжены с высокими рисками для плода, являются достаточно достоверными способами диагностики. Начиная с 20 недели, проводят амниоцентоз и кордоцентоз, которые также небезопасны, поэтому многие женщины отказываются от данных процедур из-за риска потерять ребенка.

Возможности УЗИ при определении синдрома Дауна.

Чтобы заподозрить аномалию у ребенка во время проведения первого УЗИ, она должна быть ярко выражена. Например, носовая кость у плода отсутствует или имеет маленькие размеры. Также измеряют толщину воротникового пространства, которое не должно превышать 2.5 сантиметра.

На более поздних сроках специалист проводит обследование, состоящие из набора определенных маркеров:

— увеличение воротниковой зоны;

Синдром Дауна: признаки, причины, оценка риска | Азбука здоровья

Возможна ли передача синдрома Дауна по наследству?

Трисомия по 21 хромосоме (а это примерно 90% случаев заболевания) не наследуется и наследственно не передается; то же самое касается мозаичной формы патологии. Транслокационная форма заболевания может являться наследственно обусловленной, если у кого-либо из родителей имелась сбалансированная хромосомная перестройка (это значит, что часть хромосомы меняется местами с частью какой-то другой хромосомы, не приводя к патологическим процессам). При передаче такой хромосомы последующему поколению возникает избыток генов 21 хромосомы, приводящий к заболеванию.

Стоит отметить, что дети, рожденные от матерей, страдающих синдромом Дауна, в 30-50% случаев рождаются с таким же синдромом.

Как узнать о синдроме Дауна во время беременности?

Поскольку причины синдрома Дауна у плода являются генетически обусловленными, данную патологию ребенка можно распознать еще в утробе матери. Если подозревается синдром Дауна признаки при беременности определяются уже в первом триместре.

Диагностика синдрома Дауна в первом триместре – это комбинированный скрининг-анализ, определяющий риск развития этой патологии у плода. Исследование проводится строго в период от 11 до 13 недель и 6 дней беременности.

• Определение уровня?-субъединицы хорионического гонадотропина (гормона беременности ХГЧ) в венозной крови матери. При данной хромосомной патологии плода будет определяться повышенный уровень?-субъединицы ХГ более 2 МоМ;
• Определение уровня РАРР-А — протеина-А плазмы крови беременной, ассоциированного с беременностью. Высокий риск синдрома сопряжен с показателем РАРР-А менее 0,5 МоМ;
• Определение толщины воротникового пространства при помощи УЗИ плода. При синдроме Дауна этот показатель превышает 3 мм.

При сочетании трех описанных показателей вероятность синдрома Дайна у плода составляет 86%, т.е. диагностика является достаточно точной и показательной. Для принятия решения о сохранении беременности либо ее прерывании женщине, у которой обнаружены признаки синдрома Дауна у плода, предлагается произвести трансцервикальную амниоскопию.

При данном исследовании через шейку матки производится забор ворсин хориона, которые отправляются на генетическое исследование, по результатам которого уже со стопроцентной достоверностью можно подтвердить либо опровергнуть данный диагноз. Исследование не относится к группе обязательных, решение о его проведении принимают родители. Поскольку оно сопряжено с определенным риском для дальнейшего течения беременности, многие отказываются от подобной диагностики.

Диагностика синдрома Дауна во втором триместре — это также комбинированный скрининг, который проводят между 16 и 18 неделями.

• Определение уровня ХГЧ в крови беременной – при синдроме Дауна показатель выше 2 МоМ;
• Определение уровня а-фетопротеина в крови беременной (АФП) – при синдроме Дауна показатель менее 0,5 МоМ;
• Определение свободного эстриола в крови – показатель менее 0,5 МоМ характерен для синдрома Дауна;
• Определение ингибина А в крови женщины – показатель более 2 МоМ характерен для синдрома Дауна;
• УЗИ плода. Если имеется синдром Дауна признаки по УЗИ будут следующие:
• меньшие размеры плода относительно нормы для срока 16-18 недель;
• укорочение либо отсутствие носовой кости у плода;
• уменьшение размеров верхней челюсти;
• укорочение плечевых и бедренных костей у плода;
• увеличение размера мочевого пузыря;
• одна артерия в пуповине вместо двух;
• маловодие либо отсутствие околоплодных вод;
• учащенное сердцебиение у плода.

При сочетании всех признаков женщине предлагается инвазивная диагностика для проведения генетического исследования:

• трансабдоминальная аспирация ворсин плаценты;
• трансабдоминальный кордоцентез с пункцией сосудов пуповины.

Отобранный материал исследуется в генетической лаборатории и позволяет точно определить наличие или отсутствие данной патологии у плода.

Британскими учеными в 2012 году был разработан новый высокоточный тест на наличие синдрома Дауна у плода, результат которого оценивается в 99%. Он заключается в исследовании крови беременных и подходит абсолютно для всех женщин. Однако пока он не введен в мировую практику.

Как решается вопрос о прерывании беременности при определении высокого риска синдрома Дауна у плода?

Когда рождаются дети с синдромом Дауна, причины произошедшего генетического сбоя действительно невозможно установить. Многие родители воспринимают это, как испытание, и считают себя наделенными особой функцией воспитания и развития такого ребенка. Но перед каждой беременной с высоким риском этой патологии встает вопрос о решении судьбы своей беременности. Врач не имеет право настаивать на прерывании, но он обязан уточнить этот вопрос и предупредить о всех вероятных последствиях. Даже при обнаружении патологий, несовместимых с жизнью, никто не имеет права склонять женщину к решению сделать аборт (см. последствия), а уж тем более заставлять это делать.

Таким образом, судьба беременности с патологией плода решается только родителями. Родители вправе повторить диагностику в другой лаборатории и клинике, проконсультироваться у нескольких генетиков и других специалистов.

Признаки синдрома Дауна у новорожденного

Признаки синдрома Дауна у новорожденных определяются сразу после рождения:

Синдром Дауна у новорожденных: признаки и развитие синдрома

Для будущих родителей самое главное - это здоровье ребенка.

Сейчас участились случаи рождения малышей с синдромом Дауна.

Поговорим о признаках даунизма у новорожденных и проблеме в целом.

Новорожденные с синдромом Дауна

Для многих родителей появление малыша с синдромом Дауна - по меньшей мере шок. Другие, уже зная о высокой вероятности появления у них малыша с таким диагнозом, принимают решение о рождении ребенка. Набор признаков и характерных черт - это обозначение термина «синдром».
Принято употреблять этот термин вместо привычного слова «болезнь». Характерные признаки даунизма становятся видны педиатру при первом осмотре новорожденного. Но то, как выглядят дети, не является подтверждением того, что они с синдромом Дауна. Необходимы дополнительные обследования, чтобы убедиться в предположительном диагнозе.

Родители новорожденного с синдромом Дауна должны осознавать, что им придется нелегко.

Впрочем, многие дети с синдромом Дауна ведут обычный образ жизни и часто развиваются вместе с нормальными детьми. Им делают пластические операции и они становятся внешне неотличимы от других, лишившись заметных признаков даунизма.
Большинство специалистов говорит, что нужно не воспринимать рождение такого ребенка как трагедию, а относиться к нему, как к нормальному ребенку.

Как развивается синдром

В 1959 году было установлено, что это генетическая патология. В момент первого описания Джоном Дауном в конце XIX века, синдром Дауна считался психическим заболеванием.

Складывалось такое описание как раз на основании определенных, больше внешних черт организма и склонности этих людей к различного рода болезням. То, что это врожденная генетическая патология на уровне хромосом, доказал генетик из Франции Жером Лежен.
Во всех случаях патология проявляется наличием в кариотипе лишней хромосомы в придачу к обычным 46. И происходит эта трансформация только с 21-й парой хромосом. В 95% случаев происходит так называемая «трисомия», когда вместо двух хромосом в паре образуется три.

Она происходит во время мейоза из-за нерасхождения хромосом у одного из родителей. Когда образовавшаяся гамета с 24 хромосомами сливается с нормальной гаметой другого родителя, получается зигота из 47 хромосом.

Из-за нерасхождения гамет матери синдром возникает более чем в 80% случаев, остальные - из-за отца. Из оставшихся пяти процентов большинство - так называемый «мозаицизм». В этом случае хромосомная аномалия происходит уже в зиготе, нарушение затрагивает только некоторые органы и развивается мозаичный синдром Дауна.

Он проходит в более легкой форме, но его труднее диагностировать.


Почему развивается синдром Дауна у новорожденного ребенка

Причина возникновения аномалии до конца не изучена. Установлено, что на нее не влияют природные факторы, расовая принадлежность, физическое здоровье и привычки родителей. Есть только гипотезы и некоторые закономерности.

Предполагают, что патология как-то связана с возрастом яйцеклетки и, соответственно, с возрастом матери. У женщин старше 45 лет вероятность появления на свет ребенка с синдромом Дауна составляет почти 1 к 20, а если маме до 25 лет - приблизительно 1 к 1500.

Как правило, внешние признаки служат основанием для предположения синдрома Дауна у новорожденных. Основываясь на них, педиатр может поставить предварительный диагноз. Вот основные симптомы у новорожденных, которые сразу бросаются в глаза:

• на личике ярко выражена приплюснутость, оно как бы плоское, если сравнивать с другими;
• заметна складочка на шее;
• разрез глаз, характерный для монголоидной расы - косой с приподнятыми углами;
• раковины ушек деформированы, обладают маленькой мочкой, слуховыми проходы уже, чем должно быть;
• череп укорочен, затылок приплюснут;
• мышцы вялые, в пониженном тонусе, но суставы не в меру подвижны;
• ножки и ручки короче, чем у других детей;
• пальцы короткие, из-за чего ладонь кажется большой;
• маленькие рост и вес новорожденного.

Если имеют место все эти признаки, доктор перед тем, как определить первоначально синдром Дауна у новорожденных, обращает внимание на менее заметные особенности, такие как:

• ротик малыша приоткрыт практически всегда из-за маленьких челюстей;
• нёбо челюсти в виде арки;
• из-за уменьшенного ротика кажется крупным язык, который высунут из-за снижения тонуса мышц;
• подбородок в пропорции меньше, чем нужно;
• к безымянному пальчику загибается кривой мизинчик;
• переносица широкая, плоская;
• непропорционально короткие нос и шея;
• большой палец ножки расположен на большем, чем нужно, расстоянии от других и на ступне под ним формируется складочка;
• при обследовании внутренних органов обнаруживаются нарушения сердечной деятельности.

Постановка диагноза

Если даже у детей налицо все признаки синдрома Дауна - это еще не стопроцентное свидетельство хромосомной патологии.
Все симптомы могут быть нормой физиологии для какого-то ребенка, его особенностью, указывать на какие-то проблемы со здоровьем.

Предположение можно подтвердить только одним способом - сдать анализ крови на кариотип. Даже если он окажется положительным, не стоит отчаиваться.

Можно и нужно попытаться адаптировать малыша к условиям окружающего мира. Не зря таких малюток называют солнечными. Они дарят море любви, отвечая на ваши старания помочь.

Реабилитация ребенка с синдромом Дауна

Специалисты говорят, что прежде всего нужно окружить малыша с синдромом Дауна теплом и заботой. Он не должен чувствовать себя неполноценным. С младенчества ему нужно дать понять, что он особенный, но не ущербный, и его любят таким, какой он есть.

Детки-даунята не отличаются крепким здоровьем, поэтому нужны частые консультации специалистов и повышенный уход. При этом надо стараться развивать у крохи все навыки, характерные для нормальных детей. Это не просто, этому нужно уделить больше времени и сил, но малыш отзывается на такие старания.
Как правило, к двум годам у него уже есть необходимые коммуникативные навыки, развивается моторика, он воспринимает познавательный процесс. Можно далее заниматься с ним самостоятельно, максимально и всесторонне развивая, а можно попытаться отдать в детский сад.

Общение с другими детьми очень положительно влияет на такого малыша, он намного быстрее и лучше адаптируется к условиям социума. У детей с синдромом Дауна могут не получаться какие-то сложные вещи, но зато у них хорошо развиты способности к творчеству.

Необходимо, чтобы они были самостоятельными в меру своих возможностей, при всесторонней любви и поддержке близких.

Если окружить малыша любовью и заботой, развивать его всесторонне, используя для этого разнообразные методики, давать общаться с другими детками, вы обязательно увидите результат. Нужно развивать ребенка физически, учитывая его возможности, что поможет ему максимально адаптироваться к жизненным условиям.

Причины, симптомы и признаки синдрома Дауна у новорожденных



Развитие синдрома Дауна у детей связано с врожденным отклонением количества хромосом . Прогнозы при такой патологии в большинстве случаев неблагоприятные.

Болезнь относится к числу самых сложных и тяжелых состояний в значительной степени меняющих качество жизни пациента.

В медицинской практике синдром представляет собой отдельный раздел педиатрии . О признаках синдрома Дауна у новорожденных расскажем в статье.

Как наследуется брахидактилия у ребенка? Узнайте об этом из нашей статьи.

Понятие и характеристика



Синдром Дауна представляет собой хромосомную аномалию , при которой возникает копия хромосомы 21-й пары.

Кариотип при этом представлен 47 хромосомами. Заболевание редко встречается в медицинской практике.

Половая принадлежность не оказывает влияния на риск развития патологии. Синдром получил свое название в честь педиатра, впервые обратившего внимание на данный тип врожденных отклонений - Л. Дауна.

Заболевание имеет ярко выраженную симптоматику и подразумевает определенную терапию.

Особенности заболевания:

• Нормой считается наличие у новорожденного 46 хромосом (23 пары), которые наследуются в равных количествах от отца и матери, наличие 47 хромосомы всегда указывает на развитие синдрома Дауна.
• Копия хромосомы 21-й пары образуется за счет дополнительного генетического материала (такой процесс всегда имеет определенные причины развития).

Почему рождаются такие дети?

Главной причиной рождения ребенка с синдромом Дауна является состояние здоровья его родителей . Особую роль играет их возраст, этническая принадлежность, проживание в условиях неблагоприятной экологической среды и ряд других факторов.

Болезнь передается по наследству. Если в роду были случаи рождения детей с синдромом Дауна, то при беременности женщине необходимо пройти специальные виды обследования.

Причинами рождения ребенка с синдромом Дауна могут стать следующие факторы:

• возраст матери младше 18 лет или старше 30 лет;
• возраст отца старше 40 лет;
• генетический фактор;
• дефицит фолиевой кислоты у родителей;
• кровное родство родителей.

Никогда не могут спровоцировать синдром Дауна неблагоприятные факторы, сопровождающие беременность . Например, злоупотребление вредными привычками, стрессы, вирусные или инфекционные заболевания и пр.

Болезнь является исключительно хромосомным и врожденным отклонением. Повышается риск ее развития, если хотя бы один из родителей является носителем транслокации 21-й хромосомы.

Внешние проявления

Как выглядят дети с синдромом Дауна? Синдром Дауна всегда меняет внешность ребенка. Визуальные отличия проявляются в первые дни его жизни. Постепенно некоторые особенности становятся более отчетливыми.

Дети с такой патологией не склонны к агрессии. Они миролюбивы, добродушны и способны радоваться любым происходящим событиям.

Такие факторы становятся причиной чрезмерной улыбчивости детей.

Ребенок с синдромом Дауна - фото:



Внешние проявления синдрома Дауна:

• монголоидный разрез глаз;
• плоская переносица;
• складка на слезном бугорке;
• различные дефекты речи;
• широкие кисти рук;
• увеличенный размер затылочной части головы;
• непропорционально крупные черты лица.

Симптомы и признаки

Как определить синдром Дауна у новорожденных?

Дети с синдромом Дауна в большинстве случаев рождаются доношенными, но на 6-8 неделе беременности у женщина возникает угроза выкидыша.

Визуальная диагностика патологии у новорожденных детей не отличается трудностями. Малыши с таким диагнозом отличаются от здоровых грудничков строением тела, поведением и реакцией на окружающие факторы.

Симптомами синдрома Дауна у новорожденных детей являются следующие состояния:

• масса тела ребенка на 8-10% ниже нормы;
• черепно-лицевые дизформии;
• пониженный мышечный тонус;
• увеличенный размер губ и языка;
• наличие третьего родничка;
• деформация ушных раковин;
• деформация грудной клетки;
• укороченные конечности;
• искривление мизинца;
• аркообразное небо;
• неправильный прикус.



Пренатальная диагностика

Выявление синдрома Дауна осуществляется методом пренатальной диагностики. Обследования проводятся на разных этапах беременности .

При выявлении признаков патологии специалисты могут предложить женщине прервать процесс вынашивания плода. Окончательное решение принимают родители.

В некоторых случаях обследование может показать ложноположительные результаты , но такие ситуации в медицинской практике являются единичными.

Диагностика проводится следующими методами:

• Скрининг первого триместра беременности (формирование плода контролируется УЗИ-диагностикой, дополнительно изучается биохимический состав крови женщины).
• Биопсия хориона (исследование направлено на изучение тканей оболочки плода).
• Акушерское УЗИ (комплексное обследование половой системы женщины).
• Амниоцентез (подробный анализ околоплодных вод).
• Общие анализы крови для беременных (общий, биохимический, на гормоны и пр.).
• Кордоцентез с кариотипированием плода (процедура представляет собой специальный анализ крови плода, взятой из пуповины).

О симптомах и признаках аутизма у детей читайте здесь.

Физическое и умственное развитие



Сидром Дауна становится причиной нарушения работоспособности всех систем детского организма.

Дети с таким диагнозом отстают в умственном, моторном и физическом развитии, но только до определенного этапа.

Общая слабость организма может стать причиной летального исхода в первые пять лет жизни малыша. Однако при наличии благоприятных факторов и проведения полноценной терапии у ребенка могут развиваться ярко выраженные таланты .

«Сильными» сторонами ребенка с синдромом Дауна могут стать следующие факторы:

• быстрое обучение чтению;
• хорошая обучаемость;
• таланты в творческих специальностях;
• некоторые спортивные достижения.

Дети с синдромом Дауна очень внимательны к деталям. Они обладают хорошей зрительной памятью . Наблюдательность помогает им быстро запоминать и повторять действия других людей.

Кроме того, таким детям свойственна эмпатия . Они сочувствуют переживаниям, проявляют желание поддержать нуждающегося в трудную минуту и хорошо распознают обман.

«Слабые» стороны ребенка с синдромом Дауна:

• трудности с математическими расчетами;
• низкая концентрация внимания;
• скудный словарный запас;
• неумение анализировать определенный материал.

Сопутствующие заболевания



Дети с синдромом Дауна склонны к частым заболеваниям различной этиологии.

Их иммунитет в значительной степени снижается развитием патологии.

Такие малыши чаще болеют простудными заболеваниями, пневмонией, бронхитом.

Инфекционные и вирусные поражения организма сопровождаются осложнениями и могут приобретать хроническую форму.

Сопутствующими заболеваниями могут стать следующие патологии:

• косоглазие;
• эпилепсия;
• фолликулит;
• бесплодие;
• тугоухость;
• ожирение;
• эписиндром;
• катаракта;
• экземы;
• глаукома;
• болезнь Альцгеймера;
• лейкоз.

Поддаются ли лечению генетические нарушения?

Полностью вылечить синдром Дауна невозможно, но своевременная и комплексная терапия ребенка помогает улучшить некоторые его навыки и укрепить здоровье.

Некоторым пациентам удается добиться внушительных успехов в трудовой деятельности или социальной адаптации во взрослом возрасте. Условием положительного результата лечения является непрерывная терапия в течение всей жизни.

Лечение синдрома Дауна включает в себя следующие методики:

• постоянное наблюдение у профильных специалистов;
• симптоматическое лечение сопутствующих заболеваний;
• физиотерапия и ЛФК;
• логопедические занятия;
• заместительная терапия тиреоидными гормонами.

Можно ли исправить асимметрию лица у грудного ребенка? Ответ узнайте прямо сейчас.

Особенности воспитания

Родителям необходимо заранее подготовиться к изменению своего образа жизни, большая часть времени понадобится ребенку.

Даже временное отсутствие внимания к малышу может усугубить его состояние и снизить эффективность терапии.

Родители должны :

• Проводить регулярные занятия, направленные на развитие умственных способностей и моторики.
• Обеспечить должный уход за ребенком.
• Осуществлять терапевтические процедуры.
• Больше общаться с ребенком.
• Повышать самооценку ребенка.
• Обеспечить моральную поддержку.
• Терпеливо относиться к неудачам малыша.
• Постараться приучить ребенка к определенному распорядку дня.
• Создавать для ребенка мотивацию.



При отсутствии благоприятной атмосферы эмпатия ребенка с синдромом Дауна может смениться агрессией .

Однотипные задания будут провоцировать раздражительность.

Самооценка снизится, и появятся комплексы. Ребенок замкнется в себе и прекратит контакты с окружающими людьми. Исправить такие последствия будет крайне сложно.

Прогноз для семей

Прогнозы при наличии у ребенка синдрома Дауна напрямую зависят от индивидуальных особенностей его организма и терапевтических мероприятий, которые проводят родители.

При правильном подходе такие дети хорошо справляются с элементарными коммуникационными и бытовыми навыками.

Известны случаи, когда синдром Дауна не мешает ребенку достигать значительных успехов в творческих достижениях (например, музыка, изобразительное искусство, ремесленное мастерство). Во взрослом возрасте заболевание не мешает создавать семьи и получать высшее образование.

Положительные прогнозы возможны только при наличии следующих факторов:

• внимательное отношение к ребенку;
• постоянное проведение назначенной терапии;
• обучающие занятия с ребенком;
• занятия с профильными специалистами.



Детям с синдромом Дауна необходимы особые условия жизни.

Регулярные занятия с педагогами и родителями являются залогом успешной терапии.

Дети, к которым применяется комплексное лечение патологии, лучше адаптируются в обществе и реализуют свои таланты.

При отсутствии внимания к развитию заболевания прогнозы крайне неблагоприятны и включают в себя риск летального исхода в раннем возрасте.

О синдроме Дауна в этом видео:

Убедительно просим не заниматься самолечением. Запишитесь ко врачу!

Дома все родственники представляют себе именно ангелочка в момент их знакомства и слегка разочаровываются, когда видят нечто похожее на лягушонка - такое же маленькое и беспомощное. Если говорить о виде в первые секунды жизни, то он совсем не похож на ребенка с картинки и многие мамы, особенно если это первые роды, испытывают страх и легкое недоумение, так как думают, что с их чадом что-то не так. Чтобы изначально подготовить мамочек, существует школа молодых матерей, где об этом и многом другом расскажет врач-гинеколог и психологически настроит на адекватную реакцию при виде родного дитя.

Уродство или норма?

Появившись на этот свет, младенец имеет большую голову, маленькое тельце и это нормально до некоторого времени. Голова имеет яйцевидную форму, такой она становится во время прохождения через родовые пути, это объясняется тем, что кости черепа очень мягкие, и они обретут нормальную форму спустя несколько дней. Растительность на головке может быть самой разнообразной - можно увидеть как полное отсутствие волос, так и длинную шевелюру... Цвет глаз примерно у всех одинаков, напоминающий морскую волну, на протяжении первого года жизни станет ясно, чей же цвет глаз позаимствовал наследник или наследница. Бывает, что при наличии родового отека малыш не может полностью открыть глазки. Не следует заранее бить тревогу, уже на 5-10 день жизни малыш порадует родителей своими большими глазенками. Особенно остро родители реагируют на косоглазие деток. Все дело в том, что мышцы глаз со временем окрепнут, и к полу году этот симптом исчезнет.

Чаще малыши рождаются с пушком по всему телу и родовой смазкой, похожей на белый крем. С помощью этой смазки малышу намного легче было двигаться по родовым путям, пушок тоже предназначен для некоторой защиты нежной кожи и со временем незаметно исчезнет. Красный цвет кожи говорит о том, что слой подкожного жира довольно тонок и попросту очень заметны все сосудистые паутинки. Уже на второй день после рождения, после нескольких приемов материнского молока, окрас кожи навсегда меняется в бледно-розовый.

Из-за гипертонуса мышц малюток многие мамы в первые дни и даже часы бьют тревогу - почему же малыш весь такой скрюченный, руки сжаты в кулачок, ножки подогнуты под животик? Этот факт не должен волновать взрослых примерно до 3-4 месяцев жизни ребенка, потому что это является нормой и не несет никакой угрозы для здоровья новорожденного.

Мама всегда влюбляется в своего малыша с первого взгляда, ее не отталкивает его внешний вид, отнюдь. Даже наоборот, она думает - какой же ты маленький, беззащитный и самый-самый красивый! Этому способствует изменение гормонального фона сразу после родов, материнский инстинкт начинает свою вечную неугомонную работу.

Разберем детально особенности недоношенных детей в зависимости от сроков их рождения, то есть того, сколько это недель и месяцев беременности.

Первая

К первой степени недоношенности относятся малыши, рожденные на восьмом месяце беременности (то есть на 36-37 недели). Они имеют вес от 2000 до 2500 грамм и рост от 41 до 45 сантиметров. Такие малыши уже практически полностью развиты, в большинстве случаев способны самостоятельно дышать. Так же есть возможность грудного вскармливания.

Но все-таки дети, рожденные на таких сроках, достаточно слабы и нуждаются в постоянном наблюдении врача. Роды на 36-37 недели практически не опасны. К этому сроку малыш уже полностью сформирован и практически все его органы уже готовы функционировать вне утробы матери.

Так же к восьми месяцам ребенок принимает физиологическое положение для нормального прохождения по родовым путям . А это значит, что и для матери никакой опасности в рождении ребенка на 36 неделе нет.

Справка! Иногда при преждевременных родах наблюдается задержка лактации, но современная медицина способна нормализовать процесс в течение нескольких дней.

Возможные проблемы у ребенка, рожденного на восьмом месяце беременности :

• Не раскрывшиеся легкие.
• Затяжное течение желтушки, связанное с большим накоплением билирубина в организме.
• Пневмония, из-за слабого иммунитета и недоразвитости дыхательной системы. По этой причине в большинстве случаев таких детей на некоторое время помешают в кювез.
• Проблемы с терморегуляцией.
• Вероятность неврологических заболеваний, которые могут проявляться как сразу, так и по мере взросления.

Но процент осложнений и патологий у восьмимесячных малышей не превышает нормативных значений , что подтверждается статистическими данными.

Поэтому в основном преждевременные роды на сроке от 36 недель не опасны для здоровья малыша и матери. Таким детям, как правило, нет необходимости создания условий для выхаживания.

Вторая

Ко второй степени недоношенности относятся малыши, рожденные на 7 месяце беременности (то есть на 32-35 неделе). Они имеют вес от 1500 до 2100 грамм и рост от 36 до 40 сантиметров. Дети, рожденные на таком сроке, как правило, еще не имеют сосательного рефлекса и их приходится вскармливать при помощью зонда, специальными смесями.

У семимесячных малышей наблюдается слабый мышечный тонус и незрелость дыхательной системы. Имеются проблемы с терморегуляцией, поэтому есть необходимость поместить ребенка в кювез и поддерживать там необходимую температуру и влажность.

• 35 неделя . На таком сроке ребенок уже готовится к рождению, занимает нужное положение. Если плод достаточно крупный то его вес может приближаться к 2400 граммам. Особых проблем с выхаживанием обычно не возникает.
• 34 неделя . Первородная белая смазка, которой покрыта кожа, начинает густеть, скапливаясь в подмышечных и паховых складках, за ушками, что в случае преждевременных родов и в дальнейшем облегчит процесс.
• 33 неделя . При рождении на таком сроке более велика вероятность недоразвитости необходимых рефлексов.
• 32 неделя . Малыши с этого срока готовы к рождению и имеют уже развитые и нормально функционирующие органы, кроме легких, которым нужно больше времени.

При второй степени недоношенности прогноз врачей благоприятный, но только при условии оказания своевременной медицинской помощи, а также в условиях оптимального вскармливания и ухода.

Третья

К третей степени недоношенности относятся малыши, рожденные на 7 месяце беременности (то есть на 28-31 неделях). Они имеют вес от 1100 до 1500 грамм и рост от 30 до 35 сантиметров. Детей рожденных на таких сроках называют глубоко недоношенными.

Такой ребенок не способен самостоятельно дышать, органы недоразвиты, полностью отсутствует сосательный рефлекс. Но шансы на выживание такого малыша все-таки есть.

Обратите внимание! Дети рожденные раньше срока требуются в специальном уходе и постоянном наблюдении врача. Большинство таких деток не смогут выжить без специального медицинского оборудования и поддержания необходимых условий.

• 31 неделя . При рождении малыш не сможет дышать самостоятельно и внешние половые органы не до конца сформированы.
• 30 неделя . Рефлексы еще отсутствуют, жизненно важные органы находятся в стадии активного развития.
• 29 неделя . Малыш заметно не пропорционален.
• 28 неделя . Малыш не готов к жизни вне утробы матери и при рождении требуется особый уход и специальное оборудование.

Прогноз не совсем благоприятный, хотя многие из этих детей выживают. Однако в последующем они длительно находятся на выхаживании и получают лечение в связи с различными заболеваниями.

Четвертая

К четвертой степени относятся малыши, рожденные на 6 месяце беременности и ранее (то есть до 28 недель). Они имеют вес менее 1000 грамм, что является экстремально малым весом. По статистике только один из пяти таких малышей рождается живим. Прогноз неблагоприятный.

Малыши, которые родились живыми до 26 недель, к сожалению, в 80-90% случаев погибают к месячному возрасту, а из тех, кто родился на 27-28 неделе - около 60-70%.

24-27 недель

При рождении на таком сроке шанс на выживание, хоть и малый, но есть. Но велика вероятность смерти при родах.

Важно ! Чем меньше срок рождения ребенка, тем меньше шансов на его выживание.

Роды на пятом месяце беременности

Роды в 5 месяцев беременности очень опасны для будущего ребенка . На этом сроке плод еще не готов появиться на свет, его органы не сформированы должным образом, а масса тела меньше 1000 грамм. В случае рождения живого ребенка, на таком сроке, вырастить его вне утробы матери практически невозможно.

Однако в некоторых случаях врачам все же удается спасти ребенка и выходить его с помощью современной медицинской техники.

19-23 недели. На данном этапе развития у плода очень слабо развиты все органы. Шансы на выживание есть, но большой риск серьезных заболеваний.

Роды на четвертом месяце и раньше

Роды на сроке от одного до 4 месяцев включительно медики не считают родами, а относят к выкидышу , так как спасти плод невозможно. На таких сроках он имеет вес менее 500 грамм и практически не сформирован, что полностью исключает способность к жизнедеятельности.

• 15-18 недели . На таком сроке ребенок только начинает шевелиться.
• 10-13 недели (3 месяца). Плод еще очень мал и у него только заканчивается формирование органов, а им еще надо увеличиться и начать нормально функционировать.
• 5-8 недели (2 месяца). Плод весит всего 4 грама и пока еще слабо напоминает ребенка.
• 1-4 недели (1 месяц). Эмбрион размером не больше 2 сантиметров. Самый опасный период, велика вероятностьвыкидыша, о котором женщина может даже не сразу узнать.

Как выглядят такие малыши?

Рассмотрим главные внешние особенности недоношенных детей :

1. Вес значительно ниже нормы (до 2500 грамм).
2. Малый рост.
3. Непропорциональность. Большая голова, недостаточно сформированные ушные раковины, пупочная ямка, расположена слишком низко.
4. Большой родничок может быть смещен в сторону.
5. Черты лица заостренные.
6. Недоношенные дети плачут очень тихо, иногда вообще беззвучно.
7. У глубоко недоношенных наблюдается тонкая морщинистая кожа темно-красного цвета.

Ниже на фото вы можете увидеть, как выглядят дети с различной степенью недоношенности.

Это фото ребенка с недоношенностью I степени , то есть, если он родился на сроке 36 — 37 недель:


Фото малыша со II степени недоношенности , то есть рожденного на 32, 33, 34 и 35 неделях беременности:


На этом фото можно увидеть, как выглядят новорожденный с недоношенностью III степени – с 28 по 30 и 31 неделю, в частности, на 7 месяце:


Фото малыша с недоношенностью IV степени , появившегося на свет в 25, 26, 27 недель, то есть на 6 месяце и ранее:

Заключение

По статистике каждые десятые роды происходят раньше назначенного срока, это связанно с множеством факторов. Но это не приговор, как уже говорилось выше, современная медицина позволяет выходить ребенка рожденного даже на пятом месяце. Главное вовремя обратиться за помощью к специалистам.

Слева: Эмери в отделении интенсивной терапии, Справа: сейчас

Эмери является одной из примерно 450 000 младенцев , которые рождаются раньше срока в США каждый год . Согласно March of Dimes , каждый девятый младенец рождается преждевременно , и хотя это число сокращается , США по-прежнему нуждаетсяв том, чтобы улучшить положение . В этом году , в США заработал “C” класс по шкале March of Dimes , которая сравнивает рождаемость недоношенных младенцев в каждом государстве с прогнозируемым процентом такой рождаемости . Дети, рожденные слишком рано подвергаются более высокому риску заболеваний дыхательной системы и проблем с кормлением , задержек развития, церебрального паралича , и .т.д. Совсем недавно , преждевременные роды назвали убийцей номер один детей в возрасте до 5 лет .

Вот почему ноябрь – это месяц недоношенных детей , и 17 ноября отмечается Всемирный день Преждевременных родов – в этот день оганизация March of Dimes s и их партнерские организации направлены на “ распространение информации о серьезной проблеме преждевременных родов “. Программа включает в себя вопросы научных исследований и законодательства , которые могут улучшить состояние преждевременных родов во всем мире .

Для сотен тысяч родителей недоношенных это глубоко личная компания.

“ Родить недоношенного ребенка – значит расстаться с ним, как только он родился – его увезут… А вы будете сидеть в страхе, не зная, что дальше произойдет”, говорит Джилл Герцогов , чей сын родился на шесть недель раньше и провел 13 дней получая самый высокий уровень медицинской помощи в . По электронной почте The Huffington Post , семья Герцогов писала: “ Это мучительно, когда ваш ребенок подключен к машинам и вы не можете прикоснуться к нему . Оставить его за стеклом, зная, что ему будет хуже, если вы его заберете . Но вы ищете и находите такую силу , о наличии которой у себя даже не подозревали, и ребенок дает ее вам“.

Их сын , Хайден , теперь здоровый 5 -летний ребенок.

Алессандра в 34 недели, 6 фунтов, 2 унции (~2 кг 700 гр) и Алессандра в наши дни

“Мой малыш в 34 недели и в его первый день рождения”

“Мои двойняшки – в 1 день и в 2,5 года”

“Мое чудо! Родилась в 29 недель, весила 2 фунта, 7 унций (~1 кг, 300 гр), сейчас это счастливая и здоровая 11-летняя девочка”

“Мои прекрасные двойняшки, родились в 33 недели”

“Моя дочь Райан родилась 2 июня 2014 года и весила 2 фунта, 11 унций (~1 кг), сейчас ей 5 месяцев, и она весит 14, у нее нет проблем со здоровьем, она невероятна, она – наше благословение”

“Это мой сын Стивен Джейкоб, он родился в 34 недель и провел в отделении интенсивной терапии 15 дней. Прошел искусственную вентиляцию легких, переливания крови и многое другое; с того дня, он покинул больницу, он был счастливым здоровым ребенком. Я так благодарна за все отделению интенсивной терапии, врачам и медсестрам, которые так хорошо заботились о нем. Я надеюсь, что в один прекрасный день они найдут способы, чтобы предотвратить развитие преэклампсии (причину преждевременных родов), и дети будут рождаться в срок”.

“Мой сын Эрик родился недоношенным на 34 недель . Он весил 5 фунтов, 10 унций (~2 кг 400 гр) , Таким образом, он был не такой крошечный как многие недоношенные . Он провел две недели в больнице , в основном из-за проблем с желтухой . Нам повезло , он был здоров . С ейчас ему 2,5 и он процветает . Он высокий для своего возраста , и большинство людей понятия не имеет, что он был ранним . Мы благодарны персоналу в больнице Университета Массачусетса Мемориал в Вустере , штат Массачусетс !”

“Моя дочь Росарио родилась в 33 недели 4 фунта, 6 унций (~1 кг 90 гр)”

“Вот мой замечательный 2 -летний Купер . Купер появился на свет в 31 неделю из-за преждевременных родов . После 4-х недель в отделении интенсивной терапии , он отправился домой, где процветает до сих пор . Он родился весом 3 фунта, 9 унций (~1 кг 700 гр) и 16 см в длину” .

“Мой старший сын родился на шесть недель раньше срока . У меня выработалась преэклампсии и в 34 недели , я была принята в больницу на постельный режим . Через два дня в постельном режиме отошли воды – я так нервничал, о том, что будет недоношенный ! Ему сейчас 9 лет, и это удивительный мальчик ! На первой фотографии ему 4 дня в отделении интенсивной терапии , вторая фотография была сделана на прошлой неделе ! Мой муж был убит пьяным водителем 5 месяцев назад , так что это горькое фото” .

“В марте 2014 я родила нашу дочь , Джесс , в 26 недель . Она провела 10,5 недель в отделении интенсивной терапии прежде, чем была выписана в июне 2014 года. Во время ее пребывания в больнице ей потребовалось четыре переливания крови , а также помощь в дыхании и кормлении . Сейчас она находится дома , она процветает , она счастливый и довольный ребенок . Мы живем в Эдинбурге, Шотландия” .

“Наши дочери-близнецы родились 29 июня 2012 года, в 31 неделю , каждая весом чуть более 3 фунтов (~1 кг 300 гр) . Сейчас им по 2 года , благодаря поддержке и помощи они получили 7,5 недель в отделении интенсивной терапии . Вот фотография Норы и Кинси на 6-ой день , где они наслаждаются методом кенгуру с их папой , и картина в возрасте 2 (Нора находится слева на обеих фотографиях )”.

“Это моя дочка , Хейден . Она родилась в 31 недель и 2 фунта 3 унции (~1 кг) . У нее возникли сложности с сердцем , ВСД , у нее было отверстие в сердце, которое устранили через операцию на открытом сердце , когда ей было 5 месяцев и чуть более 5 фунтов (~1 кг 300 гр) . Она прошла через все это и стала удивительной 5-летней девочкой, на фото она в детском саду. Она любит ходить в школу . Ее любимое развлечение – игра с многочисленными друзьями в парке . Она также любит играть в ее кукольном домике . У нее поразительное воображение , и я не мог и мечтать о лучшей дочери” .

“Йода родился в 27 недель, 24 февраля 2013 года. В 20 недель было обнаружено , что моя плацента не работала достаточно хорошо . Йода имел задержу развития и рос в очень медленном темпе . Он оставался в больнице около 106 дней и был выписан домой в 5 фунтов и 6 унций (~2 кг 300 гр) . Дома он развивался хорошо . Единственный вопрос, который нас беспокоил это рефлюкс и увеличение веса . Мы готовим ему специальную еду и надеемся на улучшение . Йода сейчас развит по сроку. Он начал ходить в 10 месяцев с поправкой (13 месяцев фактически) . Сейчас в 17 месяцев он учится петь , увеличивается его словарный запас . Может быть, я пристрастен, но Йода невероятный ребенок . Он счастлив ый и любящий малыш. Он наполняет нашу жизнь радостью” .

“Это наша прекрасная дочь , Мэннин Грейс . Она родилась в 30 недель . Она весила 2 фунта 12 унций (~1 кг) и составляла 15 см в длину . В 2 1 час ей сделали операцию , чтобы восстановить ее поджелудочную железу . Она провела шесть недель в отделении интенсивной терапии . Сейчас она является счастливой, здоровой 2 -летней девочкой!”.

“Наша дочь Пайпер родилась 17 февраля 2010 года в 27 недель , весом всего 2 фунта (~900 грамм) . Она оставалась в больнице в течение 100 дней , прежде чем, наконец, вернулась домой ! Сегодня она счастливая и здоровая 4-летняя девочка!”.

“Мой мальчик Денвер родился в 29 недель и 2 дня, в то время как я была за городом , навещая родственников . У меня не заметили преэклампсию и отслойку плаценты . Он родился через 12 минут после прибытия в больницу , на машине скорой помощи , через кесарево сечегие . Он весил 2 фунта 3 унции (~900 грамм) . Он нуждался в вентиляции легких некоторое время и провел 7 недель в отделении интенсивной терапии . Сейчас ему 2 года (почти 3 !). О н восхитительный , пылкий , очаровательный мальчик !”.

“Это мой сын Габриэль . У меня развилась тяжелая преэклампсия с давлением 210/120 и меня направили в больницу для наблюдения ; 5 дней спустя появился мой сын. Он родился в 27 недель и 3 дня весом 2 фунта 12 унций (~1 кг) . Он родился в сентябре 2012 года и жил в больнице в течение 4 месяцев . Его медсестры были ангелами и они по сей день наши лучшие друзья ; мы не смогли бы пережить это без их дружбы и искренней любви к нашему сыну . Габриэлю теперь 2 года , он полнон энергии , обожает спорт . Он – любовь всей нашей жизни , мы дышим им каждую секунду каждого дня !”.

“Айви родилась 2 декабря 2012 года в 32 недели путем срочного кесарева сечения . Она была в отделении интенсивной терапии в течение чуть менее 3-х недель , прежде чем нам разрешили взять ее домой на Рождество ! Ей уже почти 2 года и она совершенна во всех отношениях, наше маленькое чудо!”

“София и Кинли родились в 35 недель они весили 4 фунта 11 унций (~1 кг 800 гр) и 4 фунта 5 унций (~1 кг 700 гр) . Они страдали от фето-фетальной трансфузии в утробе матери на 18 неделе . Без лечения которое было проведено в 19 недель , один или оба из них моли бы вскоре погибнуть. После 4 месяцев постельного режима , мои сладкие девочки добрались до 35 недель и оставались в отделении интенсивной терапии в течение трех недель . С ейчас им 18 месяцев” .

“Это моя дочь Пейтон, она родилась в 25 недель и весила 15 унций (~400 гр) . Она провела 140 дней в детской больнице в Миннеаполисе . Она будет отмечать свой второй день рождения на следующей неделе (14 ноября 2014). Она мужественный боец и принесла вдохновение в нашу семью ! Она моя маленькая рок-звезда !”.

“Наша удивительная дочь , Элла Диллон , родилась 16 декабря 2011 года почти в 28 недель весом в 1 фунт 15 унций (~800 грамм) . Она была в отделении интенсивной терапии в течение 63 дней и ей не потребовалось ни одно оперативное вмешательство (ей просто нужно было подрасти!). Сегодня она ходячее чудо 3 лет , не имеющее ни одну задержку в развитии . Она такая счастливая маленькая девочка, при этом умная и мужественная” .

“Я закончил колледж , когда ни с того ни с сего у меня начались преждевременные роды . После экстренного кесарева сечения я родила дочь Шарлотту в 23 недели и 5 дней беременности . Она весила 1 фунт 4,5 унции (~500 гр) и была 11,5 см в длину. Ей дали 30 -процентный шанс на выживание при рождении. Она не была типичной новорожденной. Одно ее легкое порвалось, а другое держалось на самых высоких настройках генератора . Однако , это было ничто по сравнению с кровоизлияниями ВЖК или внутрижелудочковыми . Большая киста образовалась в ее мозгу и растворяла мозговое вещество. Мы просили дважды о паллиативной помощи и думали, что она не будет иметь достойное качество жизни . Мы с ее отцом решили, что она даст нам понять, когда больше не сможет, и мы боролись за нее . Ее экстубировали через 4 недели. Она пришл а домой после 124 дней в отделении интенсивной терапии , несмотря на огромные препятствия , она чувствует себя хорошо … В настоящее время ей 5 месяцев и она не имеет задержек в разивтии , но она будет продолжать работать с терапевтом раз в неделю” .

“Моя девочка родилась в 32 недель на 6 декабря 2010 ! Мы знали с первого дня , когда узнали, что я беременна , что она придет рано . Из-за моих медицинских показаний. После 8 недель постельного режима и многих применений стероидов, она пробралась в этот мир . Сидней Николь родилась в 10:00 весом в 3 фунта 90 унций (~1 кг 850 гр). Она провела только 12 дней в в Топика, штат Канзас . Ей исполнится 4 в декабре текущего года и она любит играть , танцевать и дурачиться со своими друзьями . Каждый ребенок- благословение , я просто получила свое раньше, чем другие!”.

“Мой сын , Аттикус , родился 7 августа 2011 в 26 недель в больнице университета Кентукки . Он весил 2 фунта 1 унция ию (940 гр) и был ростом 14,25 см . Он получил 90 – дневный отдых в отделении интенсивной терапии в больнице Кентукки , и был выписан домой 4 ноября 2011 года. Аттикус сейчас очень счастливый, здоровы й, эмоциональный 3 -летний мальчик. Он не имеет абсолютно никаких задержек , и вы никогда не узнаете, каким трудным было начало его жизни. Мы невероятно благословлены . Вот его фото в 3 года”.

Мои тройняшки родились в 32 недели и 1 день , 7 августа 2010 года Эвелин весила 3 фунта 5 унций (~1 кг 300 гр) и составила 16 см в длину . Эмма весила 3 фунт 9 унций (~1 кг 800 гр) . и составила 17 см в длину . Элеонора весил 1 фунт 15 унций (~1 кг 350 гр) и составила 14 см в длину .

“Мой сын Джексон весил 1 фунт 1,7 унции (~450 гр) .при рождении и был 11 см в длину . Он провел 112 дней в отделении интенсивной терапии . У него было две операции и один дополнительная операция . Ему будет 4 через несколько месяцев и это удивительно!”.

“Моя дочь , Кэти Мари , которая родилась на 5 недель раньше 14 лет назад . Я боролась за жизнь в медицинском центре в Пеории , штат Иллинойс, так как страдала от преэклампсии и была в серьезной опасности, близка к инсульту . Кэти родилась 17 июня 2000 весом в 4 фунта (~1 кг 800 гр) . Она была такая невероятно крошечная , и я была напугана до смерти , так как она была моим первым ребенком . Она провела 11 дней в больнице . Сегодня она красивая , умная , веселая, любящая , заботливая , удивительная 14 -летняя девочка. Она – новичок в команде болельщиц и любит жизнь !”.

“Вивиан Жан Бендер родилась 1 ноября 2012 года в 7:26 вечера. У меня врожденный порок сердца, что в конечном итоге привело к развитию преэклампсии . Мисс Вивиан не выросла за 3 недели , поэтому врачи решили, что будет безопаснее вытащить ее . Она весила 3 фунта 11 унций (~1 кг 350 гр) . Единственное, что с ней было не так – то, что она была крошечной. Как только она окрепла достаточно, чтобы держать температуру тела , мы смогли привести ее домой . Она приехала домой на первый день рождения ее сестры Мейбл , весом 4 фунта 1 унция (~1 кг 800 гр) . Ей только-только исполнилось 2 года она здоровая и умная!”.

“Одри родилась всего в 25 недель с массой тела 12 унций (350 грамм) и 10 дюймов в длину из-за тяжелой преэклампсии . Врачи дали нам очень мало надежды на ее выживание . Но она превзошла все ожидания . После 93 дней в отделении интенсивной терапии новорожденных , мы принесли нашу красивую, здоровую девочку домой . Сегодня она здоровая, счастливая и красивая 4-летняя девочка”.

“Наш пятый ребенок родился в марте преждевременно , на пять недель раньше . Ее зовут Алиса Камбри . Каждый месяц на ее месячный день рождения я фотографирую ее с медведем , которого она получила в больнице . Он был больше нее ! Теперь он кажется крошечным рядом с ней ! Она родилась в 3 фунта 11 унций (~1 кг 300 гр) . и составляет более 6,8 кг теперь . Она наше маленькое чудо , родившись с большим количеством факторов против нее , она процветает и преодолевает все до сих пор!”.

“Лейла Рай Дуглас родилась 3 декабря 2009 на пять недель раньше . Она весила 4 фунта (~1 кг 800 гр) при рождении и провела 14 дней в отделении интенсивной терапии новорожденных . Ей будет 5 через пару недель , она ростом 48 дюймов , весит 52 фунта (23, 5 кг) и растет как сорняк !”.

“Вот мои близнецы Кейси и Клэр Катерино в 34 недели и сегодня в 7 месяцев”

“Мой сын Оуэн родился в 31 неделю беременности рождественским утром 2009 года, мы были в отделении интенсивной терапии в течение 35 дней . Сегодня он стал ярким , здоровым, счастливым почти 5 -летним ребенком. Я посылаю фотографии , чтобы дать другим родителям то , что нам нужно было больше всего, когда мы были в отделении интенсивной терапии – надежду, что будущее может быть очень ярким для этих детей , несмотря на ранние проблемы” .